Wawrzyniec Łabędzki

Apel

Cała ciąża przebiegała wzorcowo. W 34 tygodniu poinformowano nas, że płód jest obrzęknięty i trafiliśmy na patologie ciąży. Tam po 2 tygodniach leczenia i obserwacji stwierdzono nieleczący się nieimmunologiczny obrzęk uogólniony płodu (płyn w jamach opłucnowej i brzusznej).

Przygotowywano nas na najgorsze. W 36 tygodniu przez cesarskie cięcie przyszedł na świat nasz Wojownik z pojedynczymi uderzeniami serduszka i 1 punktem w skali Apgar. Po kilku godzinach reanimacji i kilkunastu dniach walki wspaniałych lekarzy o jego życie ,Wawrzyniec zaczął oddychać dzięki respiratorowi. Był do niego podłączony przez 40 dni. Przez 2 msc przebywał na oiomie. Potem kolejne pobyty w wielu specjalistycznych szpitalach. Niestety stwierdzono u Wawrzusia wadę serca oraz problemy z karmieniem i przybieraniem na wadze. Przez pół roku żywiliśmy naszego synka za pomocą sondy i pompy żywieniowej. Po wielu miesiącach wnikliwych badaniach zdiagnozowano u Wawrzusia, zespół genetyczny Noonan, którego efektem jest wspomniana wcześniej wada serca (czeka nas operacja) wnętrostwo, lejkowata klatka piersiowa (która uciska i spycha w nieprawidłowe miejsce Wawrzusiowe serduszko.....niestety jedynym wyjściem jest kolejna operacja przemieszczenia żeber i mostka) okrutny refluks (powodujący wymioty, którymi Wawrzuś się często dusi....więc każdy spacer czy podróż łączy się z obecnością medycznego ssaka, udrożniającego drogi oddechowe).

Życie Wawrzusia to życie z bombą zegarową w kieszeni. Jego organizm funkcjonuje odmiennie, niż u zdrowego człowieka. Na każdym etapie rozwoju, poprzez inaczej dzielące się białka może dojść do tragedii.... Dzieci z zespołem Noonan mają wielokrotnie podwyższoną możliwość zachorowania na nowotwory, w szczególności białaczkę, padaczkę, autyzm i wiele innych. Wawrzuś jest pod opieka wielu specjalistów i rehabilitantów. Robimy wszystko, aby był szczęśliwy i zdrowy. Jeśli nie macie jeszcze pomysłu na swoje 1,5 % podatku, a zechcecie nas wesprzeć, będziemy ogromnie wdzięczni. Rodzice i jedyny taki Wojownik Wawrzyniec