Jakub Gacek

Apel

Kubuś to dzielny chłopiec, którego los obdarzył ciężkimi i rzadkimi chorobami tj SMA -rdzeniowy zanik mięśni, wrodzone torbiele mózgu - pajęczynówki, zespół częściowo pustego siodła tureckiego i pęcherz neurogenny.

Po narodzeniu Kubuś dostał 8 pkt w skali Apgar i jedynym niepokojącym objawem było obniżenie napięcia mięśniowego. Około 3 roku życia Kuba zaczął bardziej się potykać, zrobił się bardziej powolniejszy a nawet przestał skakać. Rozpoczęliśmy diagnostykę i wizyty u lekarzy z całej Polski- jednak prawidłową diagnozę otrzymaliśmy dopiero jak Kuba miał 6 lat. Późno. Z biegiem czasu u Synka pojawił się niedowład nóżek oraz przykurcze mięśni. Po badaniach genetycznych wyszło na jaw, iż Kubuś choruje na rzadką chorobę SMA - rdzeniowy zanik mięśni. Jest to choroba nerwowo-mięśniową-osłabiająca, siłę tracą wszystkie mięśnie - w tym oddechowe. Obecnie na SMA Kubuś przyjmuje lek Spinraza - podaje się go poprzez punkcję do rdzenia kręgowego. Lek to jednak za mało, aby wzmocnić Jakubka. Wymaga ciągłej fachowej rehabilitacji, musi być pod stałą rzetelną opieka medyczną, powinien uczestniczyć w turnusach rehabilitacyjnych i mieć zapewniony sprzęt rehabilitacyjny. Dzięki rehabilitacji i leczeniu mamy nadzieję że choroba już nie zrobi spustoszenia u Kubusia i że będzie nadal chodził. Państwa 1,5% podatku pozwoli i wspomoże w walce z "potworami", które odebrały sprawność Kubusiowi.. Za każdą pomocną dłoń - Dziękujemy.

Rodzice Kubusia