Leonard Pac

Apel

U naszego syna Leonarda zdiagnozowano wiele ciężkich, wrodzonych wad i chorób, które niestety są nieuleczalne. Musimy zapewnić mu szereg działań terapeutycznych, które umożliwią rozwój i dadzą szansę na samodzielność w przyszłości.

Leonard niedawno skończył 5 lat. Już w trakcie życia płodowego stwierdzono u niego wady układu moczowego – wodonercze i moczowody olbrzymie. W wieku 7 miesięcy przeszedł zabieg wyłonienia przetok moczowodowo-skórnych i obecnie korzysta ze sprzętu stomijnego. Wykryto u niego także obniżone napięcie mięśniowe, przez co porusza się jedynie z asystą. Badania genetyczne ujawniły mutację w genie KCNB1, a diagnoza brzmiała: encefalopatia, padaczka lekooporna i opóźnienie w rozwoju. Synek wciąż nie mówi. Ponieważ choroby są nieuleczalne, możemy działać jedynie objawowo, zapewniając Leonardowi kompleksową terapię. Wierzymy w jej efekty i w to, że w przyszłości będzie sprawnym i szczęśliwym chłopcem! Leonard jest pod stałą opieką neurologa, nefrologa, urologa, kardiologa, okulisty oraz specjalistów z zakresu fizjoterapii i neurologopedii. Potrzebuje intensywnej fizjoterapii, zajęć logopedycznych i neurologopedycznych oraz udziału w turnusach rehabilitacyjnych, których koszty są bardzo wysokie.