Tymoteusz Capek

Apel

Nasz syn Tymoteusz urodził w styczniu 2013 roku. Przyszedł na świat z rzadką chorobą genetyczną, wywołaną mutacją w genie EXT1 – mnogie kostniakochrzętniaki. Choroba ta polega na występowaniu narośli, będących łagodnymi nowotworami, najczęściej na kościach długich, lecz mogą występować także na kościach żeber, łopatek, rąk czy stóp. W chwili obecnej nie ma leczenia przyczynowego choroby synka, jest ono tylko objawowe i polega na chirurgicznym usunięciu wyrośli. Dlatego Tymek musi być po stałą opieką ortopedyczną. Ze względu na ryzyko występowania chrzęstniakomięsaka, czyli złośliwego nowotworu tkanki chrzęstnej, wskazane są również regularne kontrole w poradni onkologicznej. Nasz synek przeszedł trzy operacje usunięcia wyrośli, z kości udowej prawej, kości ramienia lewego oraz kości strzałki lewej nogi. W ostatnim przypadku doszło do powikłań pooperacyjnych w postaci niedowładu nerwu strzałkowego – opadającej stopy. Tymek trzy tygodnie dochodził do siebie i kolejne trzy trwała intensywna rehabilitacja, aby przywrócić stan sprzed operacji. Obecnie syn zmaga się z obniżonym napięciem mięśniowych oraz opóźnionym rozwojem mowy. Wymaga intensywnej rehabilitacji, zarówno ruchowej, jak i logopedycznej, aby móc dogonić swoich rówieśników. Niestety koszty leczenia Tymka przekraczają nasze możliwości finansowe, dlatego zwracamy się z prośbą o pomoc. Za każde wsparcie, zrozumienie i życzliwość będziemy ogromnie wdzięczni. Dziękujemy serdecznie! Rodzice.