Sara Okuszko

Apel

Sara urodziła się 16 kwietnia 2018 roku. O jej wadzie genetycznej dowiedzieliśmy się stosunkowo szybko. Badania genetyczne potwierdziły duże ryzyko wystąpienia wszystkich trzech badanych trisomii: T21- zespół Downa, T18 - zespół Edwarda i T13 - zespół Patau. Tak więc cały czas trwania ciąży był dla nas bardzo trudny i niewiadomy. Po narodzinach Sary okazało się, że to trisomia 21, czyli najlepszy wariant, jaki mógł się nam przydarzyć.

Pierwsze półtora miesiąca życia córka spędziła w szpitalu, będąc pacjentką oddziałów: neonatologii i intensywnej terapii noworodka, kardiochirurgii dziecięcej, pediatrii. Do domu wypisana została z potrzebą wspomagania tlenem i lekami. Poziom saturacji, na którym funkcjonowała Sara utrzymywał się na poziomie 70-80 % SpO. Wtedy z pomocą przyszło nam pomorskie hospicjum dla dzieci, które zaopiekowało się Sara i całą naszą rodziną.

Czekając na operację skomplikowanej wady serca, Sara do momentu ukończenia 2 lat przeszła wiele zabiegów ratujących jej życie. Pierwszy zabieg (wszczepienia stentu do przetrwałego przewodu tętniczego Botalla miała wykonany w 9. dobie życia, kolejny (zespolenia systemowo-płucnego) w 4 miesiącu oraz jeszcze jeden (balonoplastyki obu zespoleń) w 1 roku życia. W wieku 2 lat odbyła się wyczekiwana z niepokojem korekcja wady serca.

Oprócz zabiegów i operacji, córka przeszła bardzo ciężkie zakażenie posocznicą oraz szkarlatyną. Sara pomimo wszystkich przeciwności losu dzielnie walczyła o życie. Jest silną, zdecydowaną, wesołą, wrażliwą dziewczynką. Bardzo lubi muzykę.

Nasza córeczka od urodzenia wymaga stałej opieki wielospecjalistycznej oraz systematycznych wizyt u logopedów, rehabilitantów, terapeutów SI, terapeutów ręki, psychologów, pedagogów i endokrynologów. Swoją ciężką pracą Sara stara się pokonać swoje słabości.

Dzięki Państwa wsparciu uda nam się rozszerzyć zakres jej terapii i uczynić naszą córkę jak najbardziej samodzielną w przyszłości, za co już teraz, prosto z serc - DZIĘKUJEMY!

Wdzięczni za każdy gest wsparcia - rodzice Sary.