Wojciech Kowalczyk

Apel

Wojtek urodził się w lipcu 2022 roku. W wieku 6 miesięcy pojawiły się napady epilepsji. Diagnoza ZESPÓŁ WESTA, niemowlęca padaczka lekooporna.

Zrobiliśmy badania genetyczne WES - uszkodzony gen MT-ATP6 w 84 %. Diagnoza nas zszokowała. Choroba mitochondrialna - choroba metaboliczna, ZESPÓŁ LEIGH, NARP, MELASA.

Rokowania nie są korzystne. Niedobór energii produkowanej przez mitochondria wpływa na opóźnienie w rozwoju oraz zagraża funkcjonowaniu wszystkich organów. Jest to choroba neurodegenerująca wyłączająca wszystkie narządy po kolei... Jesteśmy na koktajlu mitochondrialnym, żeby wspomagać pracę mitochondriów. Wojtek przyjmuje mitoceutyki, aby jakość życia była jak najlepsza.

Obecnie rehabilitujemy się 4 razy w tygodniu, jesteśmy pod opieką hospicjum domowego, neurologopedy, kardiologa, neurologa, genetyka, okulisty, endokrynologa, laryngologa, hematologa, nefrologa, poradni metabolicznej. Wojtek mając 16 miesięcy zaczął siadać, a w wieku 17 miesięcy raczkować ! Obecnie Wojtek jeszcze nie chodzi, ale wstaje przytrzymując się przedmiotów, mebli. Rehabilitacja daje ogromne efekty!

Pełni nadziei w sercach, zwracamy się do Państwa z serdeczną prośbą o finansowe wsparcie, które umożliwi nam dalszą walkę o lepsze jutro dla naszego synka. Liczy się dla nas każdy, nawet najmniejszy gest !

Dziękujemy,
Rodzice Wojtusia.