Adam Czampiel

Apel

Adaś przyszedł na świat w styczniu 2022 roku z cechami dysmorfii twarzoczaszki i znacznym zasinieniem obwodowym. Niedługo później rozpoznano u niego wadę serca – ubytek w przegrodzie międzyprzedsionkowej z przeciążeniem prawej komory serca (ASDII), który w najbliższych latach będzie wymagał operacyjnego zamknięcia. Opóźnienie rozwoju i diagnoza Zespołu Westa postawiona, gdy Adaś skończył 7. miesiąc życia skłoniła nas do wykonania badań genetycznych. Wyniki wykazały rzadką mutację w genie ARID2, o nieznanej dotąd istotności.

Adaś jest pogodnym 3-latkiem, który od urodzenia pozostaje pod opieką wielu specjalistów. Jego rozwój psychoruchowy jest opóźniony, ale wyciszenie napadów padaczkowych umożliwiło intensywną rehabilitację, dzięki której obecnie Adaś samodzielnie siada i płynnie raczkuje. Wstaje i chodzi tylko ze wparciem, ale chód samodzielny pozostaje w zasięgu jego możliwości. Największą naszą bolączką pozostają problemy z komunikacją. Adaś wciąż nie mówi. Dzięki terapii neurologopedycznej porozumiewa się gestem oraz wydając pojedyncze, zróżnicowane dźwięki.

Wszystkie postępy, którymi możemy się dziś cieszyć to zasługa codziennej motywacji i energii Adasia, zaangażowania terapeutów, naszej determinacji i poświęconego czasu oraz Państwa ogromnego wsparcia finansowego, bez którego niemożliwe byłby regularne wizyty u specjalistów, badania, leki, dodatkowe godziny terapii, turnusy rehabilitacyjne oraz sprzęt medyczny.

Mając na uwadze lepszą sprawność i jak największą samodzielność naszego synka, zwracamy się do Państwa z prośbą o finansowe wsparcie. Tylko dzięki niemu będziemy w stanie zapewnić to wszystko Adasiowi i przyczynić się do poprawy jego codziennego funkcjonowania. Za każdy gest, prosto z serc – dziękujemy.

Rodzice Adasia