Faustyna Kościerska

Apel

Faustynka przyszła na świat jako wcześniak w 35. tygodniu ciąży. Ze względu na problemy z jedzeniem została zatrzymana w szpitalu i przez pierwszy miesiąc życia była karmiona sondą przez nos. Od samego początku towarzyszyły jej także problemy z napięciem mięśniowym, dlatego została jej zalecona rehabilitacja. W pewnym momencie na całym ciele naszej córeczki uwidoczniły się plamki w kolorze "kawy z mlekiem". Niestety badanie genetycznie, potwierdziło zespół mikrodelecji 17q 11.2.

Jest to rzadka postać neurofibromatozy (nerwiakowłókniakowatości) typu 1. Występuje u ok 5% osób chorych na NF. Choroba ta wymaga opieki wielospecjalistycznej, jesteśmy więc pod opieką onkologa, poradni neurofibromatoz, neurologa, okulisty, optometrysty, laryngologa. Córeczka nie ma dopiero 4 lat, a rezonans magnetyczny uwidocznił u niej glejaka nerwów wzrokowych, dodatkowo badania okulistyczne potwierdziły zaćmę, zeza i wadę wzorku. Faustynka ma też niedosłuch prawego ucha. Nosi okulary, aparat słuchowy i obuwie ortopedyczne.

Nasza córeczka ze względu na opóźnienia w rozwoju, zaburzenia psychoruchowe i zaburzenia czucia głębokiego wymaga też pracy z fizjoterapeutą, terapeutą SI, logopedą, neurologopedą oraz psychologiem. W wyniku choroby córeczka jeszcze nie mówi, dlatego priorytetem jest dla nas intensywna praca logopedyczna, stąd naszym celem stały się specjalistyczne turnusy logopedyczne, gdzie kompleksowe wsparcie specjalistów zaowocowałoby widoczną poprawą. Stan zdrowia córeczki wymaga także zaopatrzenia jej w sprzęt rehabilitacyjny, który realnie przyczyni się do polepszenia jej codziennego funkcjonowania. Niestety wszystkie koszty związane z walką o naszą córeczkę wiążą się z dużym nakładami finansowymi, dlatego będziemy Państwu niezmiernie wdzięczni za każde, nawet najmniejsze wsparcie dla naszej małej wojowniczki, która każdego dnia stara się pokonywać ograniczenia narzucone jej przez chorobę.

Pełni nadziei i wdzięczności
Rodzice Faustynki