Helena Szutowicz

Apel

Bardzo prosimy o wsparcie Helenki w jej nierównej walce o zdrowie.
Nasza trzyletnia córeczka zmaga się z ultrarzadką delecją chromosomu 1q31.1 oraz padaczką metaboliczną, której źródło najprawdopodobniej leży w zaburzonym metabolizmie i funkcji mitochondriów. Ta kombinacja sprawia, że Helenka nie chodzi, nie mówi, a każdy nowy krok – dosłownie i w przenośni – okupiony jest ogromnym wysiłkiem, zaangażowaniem terapeutów i… kosztami.

Dotąd wydaliśmy na diagnostykę i leczenie Helenki ponad 70 000 zł.
Większość tych wydatków to środki własne – bo wiele specjalistycznych badań i terapii nie jest finansowanych z NFZ. A Helenka nie jest naszym jedynym dzieckiem – w domu czeka na nas także dorastająca córka, która również potrzebuje uwagi, spokoju, wsparcia emocjonalnego i zwykłej obecności rodziców.

Co robimy dla Helenki?
Absolutnie wszystko, co w naszej mocy:

rehabilitujemy ją kilka razy w tygodniu metodą NDT-Bobath (Vojty nie stosujemy ze względu na padaczkę),

wdrożyliśmy indywidualny plan żywieniowo-suplementacyjny oparty o badania genetyczne i metaboliczne,

jeździmy setki kilometrów na EEG, rezonanse, konsultacje w Berlinie i Warszawie,

kupiliśmy pionizator, ortezy, sprzęt wspierający napięcie i równowagę,

Helenka przyjmuje Lamotryginę, wspieramy ją też suplementacyjnie (omega-3, koenzym Q10, L-karnityna, witaminy z grupy B, probiotyki neurologiczne).

O co walczymy?
O to, co dla wielu rodziców jest oczywistością – pierwsze słowo. Samodzielny krok. Możliwość powiedzenia „tak” lub „nie”. Uśmiech na dźwięk własnego imienia.

Wiemy, że to możliwe – EEG się poprawia, Helenka zaczęła stabilnie siedzieć, rośnie jej koncentracja i poziom kontaktu, ale żeby dalej się rozwijała, potrzebujemy kontynuować terapię.

Niestety, koszt tej walki stale rośnie:

system komunikacji wzrokowej C-Eye, który może umożliwić Helenie porozumiewanie się – to koszt 27 000 zł,

jeden turnus rehabilitacyjny to 10 000 zł,

badania metaboliczne, EEG po pozbawieniu snu, rezonans w narkozie, wizyty u hepatologa i neurologopedy – od 500 do 1200 zł każdorazowo.

Każda złotówka, każda wpłata, każde udostępnienie naprawdę ma znaczenie.
Nie jesteśmy w stanie zatrzymać genetyki, ale jesteśmy w stanie pomóc Helenie nad nią pracować. W imieniu całej naszej rodziny – dziękujemy za każdą formę wsparcia.
To dzięki Wam Helenka może dostać swoją szansę.

Z wdzięcznością,
Rodzice Helenki