Wiktoria Grabińska

Apel

Wiktoria urodziła się w sierpniu 2010 roku w 32 tygodniu ciąży. Jako noworodek posiadała cechy hipotroficzne i stwierdzono u niej również lekkie niedotlenienie. Od 8 miesiąca życia była systematycznie rehabilitowana z powodu obniżonego napięcia mięśniowego. Gdy miała 15 miesięcy zaczęła unikać kontaktu wzrokowego oraz bliskości z innymi ludźmi nawet z rodzicami. Rozwój psychoruchowy był również widocznie opóźniony. Kolejnym niepokojącym sygnałem był brak rozwoju mowy. Gdy miała 19 miesięcy dostaliśmy diagnozę - Autyzm dziecięcy u dziecka z zaburzeniami neurorozwojowymi.

W 2020 roku zostało wykonane u Wiktorii badanie WES sfinansowane z zebranych na jej subkoncie środków. Wyniki tego badania w 2021 roku dały nam kolejną diagnozę- Zespół dysmorficzny związany z zaburzeniem neurorozwojowym, opóźnionym rozwojem psychoruchowym, mowy oraz niepełnosprawnością intelektualną uwarunkowany heterozygotyczną mutacją w genie CBLL1. Zidentyfikowana mutacja jest ultrarzadkim schorzeniem i niewiele wiadomo na temat przebiegu klinicznego pacjentów ze zidentyfikowanym zespołem. Leczenie jest wyłącznie objawowe.

Obecnie Wiktoria ma 12 lat i uczęszcza do szkoły specjalnej. Korzysta tam z terapii z logopedą, psychologiem, pedagogiem specjalnym i rehabilitacji. Oprócz tego ze środków gromadzonych na naszym subkoncie finansujemy jej dodatkowe zajęcia z neurologopedą, fizjoterapeutą oraz terapię w wodzie. Od 3 lat obserwujemy u niej postęp w rozwoju mowy jednak nadal jest ona w większości niezrozumiała. Swoją komunikację wspiera użyciem programu Mówik na tablecie. Pracujemy również nad poprawą napięcia mięśniowego a co za tym idzie jej sprawności fizycznej i prawidłowej postawy ciała.

Dlatego prosimy wszystkie osoby o wielkim sercu o pomoc w gromadzeniu środków na rehabilitację Wiktorii, tak by dać jej szansę na samodzielność. Każde wsparcie wywoła uśmiech na jej twarzy!

Otwórz swoje serce! Pomóż Wiktorii otworzyć się na świat i podaruj jej swoje 1,5 %.