Nikodem Jasiński

Apel

Nikodem, nasz mały bohater, przyszedł na świat 29 listopada 2021 roku, będąc ledwie w 34 tygodniu ciąży. Jego uśmiech, niegasnące szczęście i ciekawość świata są źródłem nieopisanej radości, jednakże w tle jego życia ciągle pojawia się cień wyzwania, z którym musi się zmierzyć. Nikodem cierpi na genetyczną chorobę znaną jako Wrodzona Ślepota Lebera typu 10 (LCA10) mutacja genu cep 290 - schorzenie, które na obecnym etapie medycyny jest nieuleczalne.

Nikt nie jest w stanie dokładnie określić, jak wiele Nikodem widzi. Wiadomo jedynie, że posiada on zdolność do odbierania światła, i to właśnie tego poczucia światła pragniemy dla niego zachować jak najdłużej. W trosce o jego rozwój i przyszłość uczęszczamy na rehabilitację ruchową oraz wzrokową. Każdy dzień jest dla nas walką o jego lepsze jutro, o świat, w którym nie będzie się bał, będzie bezpieczny, biegając i bawiąc się radośnie ze swoją siostrą bliźniaczką. Naszym pragnieniem jest dać Nikodemowi możliwość poznawania świata, aby, mimo swoich wyzwań, mógł w przyszłości funkcjonować tak sprawnie, jak to tylko możliwe.

Nikodem jest po dwóch terapiach elektrostymulacyjnych w Berlinie, ale niestety terapia nie daje szans na lepszą poprawę wzroku Nikosia i jego funkcjonowania w życiu codziennym. Cieszymy się tym, co mamy, czyli poczuciem światła, choć wiemy, że to poczucie światła też może stracić. Jednak wiemy, że spróbowaliśmy, że walczymy. Każde pieniążki zebrane teraz musimy zainwestować w Nikosia życie, szkołę, jego rozwój, w funkcjonowanie na co dzień. Wiemy, że Nikoś da sobie radę w życiu, tylko potrzeba mu dać świat w ręce, wymaga to wiele wysiłku, a przede wszystkim pieniążków

Z głębokości naszych serc – Dziękujemy Wam za każdy gest, każde słowo otuchy i wsparcie. Każda forma pomocy jest dla nas bezcenna i nieopisana słowami.

Z wdzięcznością i miłością,
Rodzice Nikodema.