Filip Radomski

Apel

Filip urodził się z agenezją ciała modzelowatego oraz małogłowiem. ACC to wada mózgu polegająca na braku ciała modzelowatego, które jest strukturą zespalającą i integrującą obie półkule mózgu. Agenezja u Filipa oraz dodatkowo wrodzone małogłowie wiążą się ze znacznym opóźnieniem psychoruchowym. W 2024 roku, dzięki Państwa pomocy, udało nam się wykonać badania genetyczne WES, których wynik wykazał mutację genetyczną TUBA1A, będącą przyczyną wad Filipa oraz padaczki. Niedługo nasz synek kończy 5 lat – na ten moment nie mówi i nie chodzi samodzielnie. Dzięki rehabilitacjom Filip zaczął wstawać przy meblach oraz chodzić z nami za ręce. To ogromny postęp, który zawdzięczamy ciężkiej pracy.

Filip zmaga się z problemami z integracją sensoryczną oraz napięciem mięśniowym, a przede wszystkim nie potrafi prawidłowo się z nami komunikować, co jest dla nas wszystkich ogromnym utrudnieniem. Jest regularnie rehabilitowany i uczęszcza na zajęcia do wielu specjalistów. Konieczne było również zaopatrzenie się w sprzęt rehabilitacyjny, taki jak ortezy na nóżki, pionizator, specjalistyczne krzesełko umożliwiające zachowanie prawidłowej pozycji siedzącej czy specjalistyczna spacerówka, dzięki której może utrzymywać prawidłową postawę podczas siedzenia. Część sprzętu jest dofinansowana z NFZ, jednak wiele elementów nie podlega refundacji wcale.

Regularnie uczęszczamy na wizyty do różnych specjalistów. W 2023 roku u Filipa została również zdiagnozowana padaczka. Przed nami kolejne wydatki – zarówno stałe, jak i te trudne do przewidzenia. Dzięki ciężkiej pracy oraz regularnym rehabilitacjom i zajęciom Filip powoli się rozwija i robi postępy. Cieszymy się z każdej, nawet najmniejszej nowo zdobytej umiejętności.

Przed nami jeszcze bardzo długa droga – najpewniej Filip już zawsze będzie musiał korzystać z terapii, różnego rodzaju sprzętu oraz wizyt u specjalistów. Kolejnych zajęć, terapii i potrzeb przybywa, a wydatków nigdy nie brakuje – wręcz przeciwnie, jest ich coraz więcej.

Dzięki Państwa ogromnej pomocy udało się zebrać środki, za które między innymi wykonaliśmy badanie genetyczne WES, zapewniliśmy Filipowi dodatkowe rehabilitacje i zajęcia oraz zakupiliśmy specjalistyczny sprzęt. Bez Państwa wsparcia byłoby to dla nas niemożliwe.

Każda złotówka, którą uda nam się zebrać, będzie dla nas ogromnym ułatwieniem i wsparciem.

Bardzo dziękujemy za pomoc!
Rodzice Filipka