Filip Radomski

Apel

Filip urodził się 23 lutego 2021 roku z agenezją ciała modzelowatego i małogłowiem. O wadzie dowiedzieliśmy się w trzecim trymestrze ciąży. ACC to wada mózgu polegająca na braku ciała modzelowatego, które jest strukturą zespalającą i integrującą obie półkule mózgu.

Agenezja u Filipa i dodatkowo małogłowie wrodzone wiążą się ze znacznym opóźnieniem psychoruchowym. Niedługo Filip kończy 4 lata - na ten moment nie mówi, nie chodzi samodzielnie. Daleko odbiega od "typowego" dziecka w jego wieku. Dzięki rehabilitacjom w tym roku Filip zaczął samodzielnie siadać, wstawać przy meblach i chodzić z nami za ręce. To ogromny postęp, który zawdzięczamy ciężkiej pracy.

Zmaga się z problemami z sensoryką, napięciem mięśniowym, a przede wszystkim nie potrafi się z nami prawidłowo komunikować, co jest dla nas wszystkich ogromnym utrudnieniem. Aby pomóc naszemu synkowi z tak wieloma utrudnieniami, Filip jest rehabilitowany, uczęszcza na zajęcia do wielu specjalistów – neurologopedy, psychologa, fizjoterapeutów. Konieczne było zaopatrzenie się w sprzęt rehabilitacyjny, taki jak ortezy na nóżki, pionizator, specjalistyczne krzesełko, w którym zachowuje prawidłową pozycje do siedzenia. Część sprzętu dofinansowana jest z NFZ, niestety wiele z nich nie ma refundacji wcale. Regularnie chodzimy na wizyty do różnych specjalistów. Filip musi mieć także wykonywane badanie EEG co kilka miesięcy w celu kontrolowania padaczki, która została u niego zdiagnozowana tydzień przed drugimi urodzinami - na początku 2023 roku. Przed nami jeszcze kolejne wydatki - stałe, ale też te mniej przewidziane. Dzięki ciężkiej pracy i stałym rehabilitacjom i zajęciom Filip pomału się rozwija, idzie do przodu. Cieszymy się z każdej, nawet najmniejszej nowo zdobytej umiejętności.

Przed nami jeszcze bardzo długa droga - najpewniej Filip już zawsze będzie musiał korzystać z terapii, różnego rodzaju sprzętu i wizyt u specjalistów. Kolejnych zajęć, terapii i potrzeb przybywa... Wydatków nigdy nie brakuje, a wręcz jest ich coraz więcej.

Każda złotówka, którą uda nam się zebrać będzie dla nas ogromnym ułatwieniem i wsparciem.

Dzięki Państwa ogromnej pomocy w zeszłym roku udało się uzbierać sumę, za którą między innymi wykonaliśmy badanie genetyczne WES, mogliśmy zapewnić Filipowi dodatkowe rehabilitacje i zajęcia. Bez Państwa pomocy byłoby to dla nas niemożliwe do zrobienia.

Bardzo dziękujemy za pomoc!
Rodzice Filipka