Aleksandra Kunz

Apel

Nasza córeczka Oleńka od najwcześniejszych chwil swojego życia mierzy się z poważnymi wyzwaniami zdrowotnymi. Po urodzeniu zdiagnozowano u niej Zespół Nijmegen, charakteryzujący się m.in. zaburzeniami odpornościowymi i zwiększonym ryzykiem nowotworów. Robimy wszystko by stworzyć dla Olusi jak najbezpieczniejsze warunki.

Oprócz choroby genetycznej, we wrześniu 2023 roku wykryto u Oli guza mózgu - medulloblastomę IV stopnia. Po ciężkiej operacji jego usunięcia przeszła intensywną chemioterapię. Niestety ze względu na swoją chorobę genetyczną Ola nie może zostać poddana radioterapii, która jest kluczowa w leczeniu tego nowotworu, dlatego po licznych konsultacjach na całym świecie postanowiono leczyć ją według protokołu amerykańskiego. W marcu 2024 Ola przeszła megachemioterapię wraz z przeszczepem szpiku kostnego od dawcy w Przylądku Nadziei we Wrocławiu. Nadal większość czasu spędzamy w szpitalu, na licznych kontrolach i dalszym leczeniu. Mieszkamy około 600 km od Wrocławia, a ciągłe dojazdy są niezwykle męczące i kosztowne. Po przeszczepie zmagaliśmy się z zespołem przeszczep przeciwko gospodarzowi (graft) dot. jelit, a do tej pory zmagamy się z graftem skórnym. Ponadto szpik nie działa do końca tak jak powinien - co jakiś czas pojawia się jego niewydolność i odrzucanie, przez co Ola od długiego czasu przyjmuje m.in. sterydy, które wywołują liczne skutki uboczne. Najprawdopodobniej konieczny będzie tzw. „miniprzeszczep”, - podanie większej ilości szpiku, aby zaczął prawidłowo funkcjonować. Z powodu braku odporności, Ola musi pozostawać w ciągłej izolacji i codziennie zażywać wiele leków. Każdy dzień to nowe wyzwania i obawy o przyszłość, lecz z Państwa wsparciem jesteśmy przekonani, że poradzimy sobie z każdą trudnością.

Serdecznie dziękujemy za każdy gest wsparcia.
Z troską, Rodzice Oli