Franciszek Baraniak

Apel

Franek przyszedł na świat 7 stycznia 2021 roku – za wcześnie, bo w 31. tygodniu ciąży. Od pierwszych chwil swojego życia musiał walczyć. W dwudziestej dobie jego stan nagle się pogorszył. Po rozmowach z lekarzami i chirurgami podjęliśmy najtrudniejszą decyzję – operację. W trakcie okazało się, że przyczyną było zrośnięcie jelita czczego I stopnia.

Po wielu miesiącach spędzonych w szpitalu wróciliśmy do domu z teczką skierowań i obietnicą, że „trzeba dać mu czas, to wcześniak”. Ten czas minął. Franek ma już prawie 5 lat – a odpowiedzi wciąż brakowało. Mimo badań, rezonansów, wizyt u dziesiątek specjalistów nikt nie potrafił powiedzieć, co tak naprawdę mu dolega… aż do momentu, gdy trafiliśmy do Pani Genetyk z Opola. Jako jedyna wysłuchała wszystkiego do końca i potraktowała nasze obawy poważnie. Dzięki niej poznaliśmy prawdę.

U Franka zdiagnozowano wiele rzadkich i obciążających chorób genetycznych:
• Ataxia rdzeniowo-móżdżkowa typu 29 i 15
• Miopatia Bethlema (Bethlem myopathy 1)
• Niedobór biotynidazy
• Shashi-Pena syndrome
• Albinizm oczno-skórny
• Epilepsję
• Zrośnięcie jelita czczego (I stopień)
• Zaburzenia widzenia i brak reakcji źrenic
• Brak postępu mowy i kontaktów społecznych
• Zaburzenia układu nerwowego
• Opóźniony rozwój motoryczny
• Światłowstręt, nadwrażliwość ciała
• Wrodzony stridor
• Zaburzenia napięcia mięśniowego

To choroby, które odbierają mu siły, równowagę, mowę i sprawność. Choroby, z którymi nie powinno zmagać się żadne dziecko.

Franek nie będzie jak zdrowy chłopiec – choć z całego serca bym tego chciała. Jego ciało jest genetycznie obciążone, ale wierzymy, że los może się jeszcze do nas uśmiechnąć. Każde ćwiczenie, każdy postęp, każdy dzień walki to dla niego ogromny wysiłek.

Dlatego prosimy o pomoc.
Rzadkie choroby wymagają kosztownego leczenia i setek godzin specjalistycznej rehabilitacji. To jedyna szansa, by Franek mógł funkcjonować, nie upadał – i zawsze z uśmiechem próbował wstać po raz kolejny.

Jeśli możesz, pomóż nam dać Frankowi życie z jak najmniejszym cierpieniem i jak największą szansą na rozwój. Każda złotówka i każde udostępnienie są dla nas ogromnym wsparciem.

Dziękujemy z całego serca.
Mama Frania