Robert Broda

Apel

Stan zdrowia naszego kochanego Robercika budził niepokój lekarzy od momentu, gdy się urodził. Na świat przyszedł z niską punktacją Apgar i obniżonym napięciem mięśniowym. Zagadka jego przypadłości szybko została rozwiązana - w trakcie badań przesiewowych wykryto u niego mutację odpowiedzialną na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) typu I.

Do niedawna była to choroba, która szybko doprowadzała do całkowitej niepełnosprawności ruchowej i niewydolności oddechowej, chore na nią dzieci nie miały szansy samodzielnie usiąść czy chodzić. Obecnie, na całe szczęście, mamy lek - Nusinersen (Spinraza), który jest bardzo nowoczesny i stanowi nadzieję dla niedawno jeszcze nieuleczalnych dzieci. Robercik został zakwalifikowany do terapii tym preparatem i już przyjął 7 dooponowych dawek! Jednak wciąż nie jest to cudowne antidotum na chorobę, teraz cały musimy zapewniać mu skrajnie intensywna terapię.

Zgromadzone środki pragniemy przeznaczyć na sprzęt ortopedyczny, turnusy rehabilitacyjne, dojazdy oraz zintensyfikowanie obecnych oddziaływań. Nadzieja dla naszego chłopca jest wielka, ale koszty olbrzymie i niestety poza naszym zasięgiem.....

Prosimy, dzięki Państwa pomocy Robercik będzie mógł wykorzystać swoją szansę i w przyszłości mieć samodzielne, piękne życie. Dobro wraca!

Całym sercem kochająca Roberta, rodzina zastępcza.