Aleksander Woźniak

Apel

Choroba to zawsze bezsilność. Choroba to zamartwianie się o to, co przyniesie przyszłość, a patrzenie na chorobę dziecka to ból, którego nie można opisać słowami. Taka sytuacja zmienia sytuację całej rodziny, przewartościowuje życie i sprawia, że liczy się tylko jedno – walka o sprawność dziecka. My dla Olka zrobimy wszystko, będziemy szukać wsparcia wszędzie. Jednak sami nie zdołamy zebrać kwoty potrzebnej na leczenie i rehabilitację…

Nasz syn zmaga się z bardzo rzadką wadą genetyczną pod postacią mutacji w genie PURA. W Polsce jest tylko siedmioro dzieci z tą chorobą, przez co wciąż nie ma schematów walki z nimi.

Olek miał 4 miesiące, gdy zaczęliśmy zauważać jego problemy z trzymaniem główki oraz napięciem mięśniowym. Lekarze ocenili, że jest to na początek SMA, później mózgowe porażenie dziecięce… Jednak ta diagnoza nie dawała nam to spokoju. Szukaliśmy dalej… i dopiero po wykonaniu testu WES dostaliśmy diagnozę… uszkodzenie genu PURA.

Mamy szczęście do ludzi, na których trafiliśmy i którzy pokierowali nas, by szukać podobnych przypadków za granicami naszego kraju. Tak dotarliśmy do kliniki w Australii, gdzie prowadzone są badania nad wprowadzeniem leku, który mógłby pomóc także Olkowi! Czekamy na dalsze informacje i wycenę leczenia… Jednak już teraz wiemy, że koszty na pewno liczone będą w milionach.

Choroba Olka zabiera mu sprawność. Oprócz problemów z poruszaniem się pojawiają się zachowania podobne do autyzmu, upośledzenie mowy i wiele innych zaburzeń. W Polsce właściwie błądzimy w poszukiwaniu ratunku. Tracimy czas, który zabiera Olkowi szanse na przyszłość!

Nasz synek zmaga się z tymi wszystkim zaburzeniami, mimo że cały czas jest intensywnie rehabilitowany. Mimo że robimy wszystko, co możemy... Promyk nadziei zaświecił dla nas za oceanem. Prowadzone są tam badania, których wyniki wyglądają obiecująco. Ogromnie wierzymy, że uda nam się dostać do tamtejszych lekarzy, którzy pomogą naszej rodzinie. Wiemy tylko, że w walce o przyszłość Olka musimy podjąć rękawicę! Prosimy, pomóż nam!

Rodzice
Monika i Michał