Marcelina Pastuszak

Apel

Marcelinka urodziła się 20 maja 2022 roku.

Już po urodzeniu okazało się, że córeczka ma cechy dysmorficzne, małogłowie oraz obniżone napięcie mięśniowe. Po miesiącu badań zdiagnozowano u niej rzadki zespół genetyczny 13q12.3–q14.2.

Z czasem ujawniły się kolejne problemy zdrowotne: niedoczynność tarczycy, niedostateczny przyrost masy ciała, rozszczep podśluzówkowy podniebienia, skolioza oraz wady słuchu, wzroku i serca. Na szczęście serduszko jest już zdrowe, a dzięki intensywnej rehabilitacji Marcelinka pozbyła się skoliozy.

Córeczka samodzielnie siedzi, choć jeszcze tylko przez krótką chwilę i nadal wymaga wsparcia. Nie chodzi i nie mówi, jednak każdego dnia dzielnie walczy o sprawność podczas rehabilitacji i zajęć terapeutycznych.

Nauka każdej czynności przy bardzo wiotkim tułowiu jest dla niej ogromnym wysiłkiem i wymaga stałej pracy ze specjalistami. Marcelinka uczy się również spożywania pokarmów stałych i wymaga leczenia farmakologicznego.

Na genetykę nie mamy wpływu, ale możemy zrobić wszystko, by Marcelinka miała szansę na jak najlepszy rozwój i szczęśliwe życie.
Przed nami nadal długa i wymagająca droga, dlatego zwracamy się do Państwa z prośbą o wsparcie poprzez przekazanie 1,5% podatku.

Z całego serca dziękujemy za każdą pomoc.
Wdzięczni rodzice Marcelinki