Szymon Pochroń

Apel

Drodzy Państwo! Nasz Szymonek zmaga się z bardzo ciężką chorobą…

Jednak, gdy chłopczyk miał 2 latka nasz świat się załamał… Nastąpił u niego znaczny regres, synek przestał chodzić. Pojawiło się u nas wiele pytań, na które nie byliśmy w stanie odpowiedzieć. Po pół roku błądzenia, w końcu poznaliśmy odpowiedź - była ona przerażająca. U naszego Szymonka zdiagnozowano rdzeniowy zanik mięśni (SMA3).

Szymonek został zakwalifikowany do leczenia pierwszym, niedawno opracowanym, przyczynowym lekiem do zwalczania SMA - Nusinersenem, Stanowi on szansę dla do niedawna całkowicie nieuleczalnych dzieci. Obecnie w wieku 10 lat wciąż porusza się na wózku, ale widzimy już pierwsze efekty wszystkich naszych starań i intensywnej terapii. Chłopiec wymaga codziennej specjalistycznej rehabilitacji, i częstych wizyt specjalistycznych u neurologa, kardiologa, pulmonologa, ortopedy i nefrologa. Wszystko to generuje olbrzymie koszty.

Za każdą okazaną pomoc bardzo dziękujemy.
Rodzice Szymonka