Natan Nagłowski

Apel

Natan ma 4 lata, a wieku 6 miesięcy otrzymał diagnozę o zespole Westa.

Schodzenie Natana: Zespół Westa, Malformacja Arnolda-Chari typu 1, Zaburzenia metaboliczne, Zaburzenia rozwoju ekspresji mowy, Zaburzenia gastroenterologiczne, Zaburzenia hiperkinetyczne, Ograniczone zaburzenia zachowania spowodowane chorobą, uszkodzeniem lub dysfunkcją mózgu.

Zespół Westa określany jest jako jeden z cięższych przypadków encefalopatii padaczkowych i jest typem padaczki dziecięcej. To choroba, którą diagnozuje się średnio u 1 na 3500 dzieci, przy czym zdecydowanie częściej rozpoznanie choroby występuje u chłopców. Im młodsze jest dziecko, tym rokowania choroby są gorsze. Cechą charakterystyczną zespołu Westa są występujące w różnej częstotliwości napady zgięciowe oraz postępujące opóźnienie psychomotoryczne dziecka, będące efektem uszkodzenia struktur nerwowych.

Nasza rzeczywistość składa się z konieczności wykonywania ćwiczeń rehabilitacyjnych, farmakoterapii, regularnych wizyt w poradniach tj. neurologiczna, genetyczna, laryngologiczna, hematologiczna, audiologiczna, psychologiczno-pedagogiczna (w tym pedagog, psycholog, logopeda, SI, fizjoterapeuta) , gastroenterologiczna, okulistyczna, psychiatryczna i rehabilitacyjna.

Choć codzienność Natana przez większość jego życia będzie oparta na wielokierunkowej i intensywnej terapii, to właśnie w ten sposób jest w stanie osiągnąć w przyszłości większą sprawność i w tym samym samodzielność. Państwa wsparcie jest w tym wszystkim niezwykle cenne, gdyż pozwoli mi jako jego Mamie zapewnić synkowi systematyczną rehabilitację, co realnie zaowocuje poprawę jego codziennego funkcjonowania.

Mama Natana