Aleksander Kasperski

Prosimy o pomoc dla naszego Olka. Przekażcie mu 1,5% podatku lub wesprzyjcie jego leczenie darowizną. Pomóżcie nam dalej walczyć o jego zdrowie i dzieciństwo.

Olek ma 7 lat i chodzi do pierwszej klasy. Powinien dziś uczyć się czytać, poznawać kolegów, bawić się i po prostu cieszyć dzieciństwem. Tymczasem od kilku lat jego codzienność wyznaczają choroba, badania i leczenie.

Wszystko zaczęło się około 4. roku życia. Po infekcji pojawiła się wysoka gorączka i bardzo silny ból głowy. Dopiero później okazało się, że była związana z paciorkowcem. Niedługo potem zaczęliśmy obserwować pierwsze niepokojące zmiany.

Pojawiły się epizody agresji, ogromna nadpobudliwość, tiki, nadmierna potliwość, problemy z koncentracją, zaburzenia równowagi, jąkanie i moczenie nocne. Początkowo trwały kilka dni i ustępowały. Z czasem zauważyliśmy, że każda infekcja lub osłabienie organizmu mogą oznaczać kolejne gwałtowne pogorszenie.

Rozpoczęliśmy diagnostykę neurologiczną. Badania wykazały zmiany pozapalne w mózgu oraz przeciwciała onkoneuronalne. U Olka rozpoznano PANDAS/PANS – zespół, w którym nieprawidłowa reakcja układu odpornościowego może prowadzić do nagłego pojawiania się lub zaostrzania objawów neuropsychiatrycznych. Diagnostyka genetyczna wykazała dodatkowo mutację AGO2 de novo.

Ponieważ źródłem nawracającego paciorkowca były migdałki, Olek przeszedł zabieg ich usunięcia. Dwa miesiące później rozpoczęliśmy leczenie IVIG – dożylnymi immunoglobulinami.

I wtedy wydarzyło się coś, co dało nam ogromną nadzieję.

Po trzecim wlewie wszystkie objawy Olka ustąpiły.

Zobaczyliśmy nasze dziecko bez ciągłego pobudzenia, agresji, tików i jąkania. Zobaczyliśmy Olka, który po prostu mógł być dzieckiem.

Niestety później, podczas kolejnego intensywnego leczenia przeciwzakaźnego, jego organizm ponownie zaczął sobie gorzej radzić. Pojawiły się problemy z wątrobą, powiększenie śledziony i nasilone problemy jelitowe, a objawy PANDAS/PANS zaczęły wracać.

Całą zerówkę Olek chodził do przedszkola sporadycznie. Dziś chodzi do pierwszej klasy, ale funkcjonowanie w szkole jest dla niego ogromnym wyzwaniem. Jest bardzo wrażliwy na bodźce, bywa agresywny i nadpobudliwy. Nawet gdy mówi nam, że jest bardzo zmęczony, często nie potrafi się zatrzymać i wyciszyć. Powróciły tiki, jąkanie i moczenie nocne.

Choroba sprawiła też, że zaczęliśmy bać się czegoś, co dla większości rodzin jest zwyczajną częścią życia – infekcji.

Każdy katar czy kaszel w jego otoczeniu budzi niepokój. Boimy się infekcji w szkole, ale także tych, które my lub rodzeństwo możemy przynieść do domu. Za każdym razem zastanawiamy się, czy jego organizm sobie poradzi, czy za kilka dni znów zobaczymy pogorszenie.

A jednocześnie nie chcemy zamknąć Olka w domu i odebrać mu dzieciństwa. Chcemy, żeby chodził do szkoły, miał kolegów, uczył się, bawił i żył jak inne dzieci.

Olek otrzymał dotychczas 5 wlewów IVIG. W październiku czeka go szósty i prawdopodobnie ostatni finansowany w ramach obecnego programu NFZ.

Dlatego po raz pierwszy tak bardzo potrzebujemy Waszej pomocy.

Do tej pory koszty leczenia Olka ponosiliśmy samodzielnie. Prywatne konsultacje, badania, terapie wspomagające, specjalistyczna dieta, leki i suplementacja pochłaniają ogromne kwoty. Same leki i suplementacja to około 2 000 zł miesięcznie, a prywatne badania – w zależności od miesiąca – od około 1 000–1 500 zł do nawet 10 000 zł.

Z tym wszystkim do tej pory sobie radziliśmy. Ale koszt dalszego leczenia immunoglobulinami przekracza już nasze możliwości.

Przy obecnej wadze Olka jeden prywatny wlew IVIG kosztuje około 39 000 zł.

Rozważamy również serię zabiegów plazmaferezy – koszt 3 zabiegów to około 45 000 zł. Ze względu na mocno obciążone leczeniem jelita bierzemy pod uwagę także FMT – przeszczep mikrobioty jelitowej, którego trzymiesięczna terapia kosztuje około 21 000 zł.

To są kwoty, których nie jesteśmy już w stanie udźwignąć sami.

Dlatego prosimy Was o pomoc. Możecie przekazać Olkowi swoje 1,5% podatku lub wesprzeć jego leczenie darowizną. Każda, nawet najmniejsza wpłata przybliża nas do możliwości kontynuowania leczenia.

KRS: 0000387207

Cel szczegółowy: 7090 Aleksander Kasperski

Widzieliśmy już naszego syna bez objawów. Widzieliśmy, jak dzięki leczeniu wraca do nas dziecko, które może normalnie funkcjonować.

I właśnie o to chcemy walczyć.

O Olka. O jego dzieciństwo. O możliwość chodzenia do szkoły, nawiązywania przyjaźni, uczenia się i życia bez ciągłej walki z własnym organizmem.

Nie chcemy, aby o możliwości dalszego leczenia naszego dziecka zdecydowało tylko to, czy będzie nas na nie stać.

Każde 1,5%, każda darowizna i każde udostępnienie naszego apelu daje nam szansę, żeby dalej o niego walczyć.

Dziękujemy, że jesteście z Olkiem.

Rodzice Olka