Julia Jarosz

Apel

Poznajcie naszą córkę.

Julia urodziła się z rzadkim zespołem Beckwitha-Wiedemanna, który wpływa na jej codzienne funkcjonowanie i rozwój. Od pierwszych miesięcy życia wymaga stałej opieki specjalistów oraz intensywnej rehabilitacji. Córka zmaga się z obniżonym napięciem mięśniowym, dlatego potrzebuje regularnej rehabilitacji ruchowej, która pomaga jej rozwijać sprawność i samodzielność. Dodatkowym wyzwaniem jest makroglosja — powiększony język oraz jego nieprawidłowe ułożenie, co wymaga systematycznej terapii neurologopedycznej. U naszej córeczki występuje również przerost połowiczy ciała, charakterystyczny dla zespołu Beckwitha-Wiedemanna. Każdy dzień to dla niej ogrom pracy, ćwiczeń i wizyt u specjalistów. Najtrudniejszym momentem była operacja usunięcia guza nadnercza, którą przeszła w wieku zaledwie 13 miesięcy.

Zespół Beckwitha-Wiedemanna wiąże się nie tylko z codziennymi wyzwaniami zdrowotnymi, ale również ze zwiększonym ryzykiem nowotworów wieku dziecięcego. Dlatego tak ważne są regularne badania kontrolne oraz częste USG, które pozwalają szybko wykryć ewentualne niepokojące zmiany. Każda kontrola daje nam większą szansę na bezpieczeństwo i spokojniejsze dzieciństwo naszej córki.

Mimo tak wielu doświadczeń jest niezwykle dzielną, pogodną i waleczną dziewczynką, która każdego dnia pokazuje nam swoją siłę. Zebrane środki zostaną przeznaczone na dalszą rehabilitację, terapię neurologopedyczną, konsultacje specjalistyczne oraz leczenie, które są niezbędne, by mogła jak najlepiej się rozwijać i mieć szansę na samodzielną przyszłość.

Dziękujemy za każde wsparcie i okazane serce.

Zebrane środki są wydatkowane zgodnie z regulaminem Fundacji, z przeznaczeniem na poprawę stanu zdrowia oraz warunków bytowych Podopiecznego.