Lilianna Kuźmińska

Apel

Zamiast pierwszego przytulenia była cisza, strach i walka o oddech. Nasza córeczka Lilka przyszła na świat i od pierwszych minut musiała walczyć o życie. Mogłam zobaczyć ją dopiero po ponad dobie…

To nie tak miało wyglądać macierzyństwo.

Już w pierwszych dniach jej życia pojawiły się napady padaczkowe. Nasze maleństwo trafiło na OITN i wtedy rozpoczęła się nasza walka pełna niepewności, łez i strachu o każdy kolejny dzień. Patrzenie na tak maleńkie dziecko, które zamiast spokojnie spać i poznawać świat, zmaga się z napadami, jest czymś, czego nie da się opisać słowami.

Przez długi czas nikt nie potrafił powiedzieć, dlaczego tak się dzieje. Kolejne badania, konsultacje i oczekiwanie… aż w końcu padła diagnoza.

Mutacja w genie KCNQ2.

Ultrarzadka choroba, która powoduje ciężką padaczkę i wpływa na rozwój dziecka. W jednej chwili nasze życie całkowicie się zmieniło.

Dzięki leczeniu napady są obecnie ustabilizowane, ale choroba nadal wpływa na jej rozwój. Każdy dzień to intensywna praca. Rehabilitacja, wizyty u specjalistów i walka o kolejne, nawet najmniejsze postępy. Na ten moment nasza córka niestety nie jest w stanie sama się przemieścić czy przyjąć jakiejkolwiek pozycji. Tym bardziej że lekarz genetyk powiedział, że mamy się przygotować na najgorsze, tj. problemy z mową, chodzeniem, samodzielnością oraz spore opóźnienie w rozwoju; ze względu na to, że w żadnej bazie danych nie widnieje dany kod genetyczny mutacji córki, nie wiadomo, jak będzie się rozwijać.

Mimo wszystko Lili jest bardzo wesołą, pogodną dziewczynką. Jej uśmiech daje nam siłę, by nie poddawać się i walczyć dalej każdego dnia.

Chcemy zrobić wszystko, aby miała szansę na jak najlepsze życie. Aby mogła się rozwijać, potrzebuje stałej rehabilitacji, specjalistycznej opieki oraz turnusów rehabilitacyjnych. To właśnie one dają jej realną szansę na rozwój i większą samodzielność w przyszłości.

Niestety, koszty leczenia i terapii są ogromne i przekraczają nasze możliwości.

Dlatego prosimy Was o pomoc.

Każda wpłata to dla niej realny krok do przodu.

Nie jesteśmy w stanie zrobić tego sami. Dlatego prosimy – jeśli możesz, pomóż naszej córeczce zawalczyć o przyszłość.

A jeśli nie możesz wesprzeć finansowo – udostępnij. To naprawdę ma ogromne znaczenie.

Dla Was to chwila.

Dla Lilci szansa na życie, w którym będzie mogła więcej 💛

Z całego serca dziękujemy za każdą pomoc.

Zebrane środki są wydatkowane zgodnie z regulaminem Fundacji, z przeznaczeniem na poprawę stanu zdrowia oraz warunków bytowych Podopiecznego.