Szymon Lizurej

Apel

Szymon urodził się w 36. tc., a tak naprawdę został wyrwany z bezpiecznego miejsca. 12 godzin po wizycie u lekarza zaczęły odchodzić wody płodowe. Syn nie był gotowy, by się urodzić. Nie było żadnej akcji porodowej, żadnych skurczów. Po dwóch dniach prób wyjścia na świat poród zakończył się cesarskim cięciem. Szymon dostał 8/8 pkt w skali Apgar, gdyż – jak dowiedzieliśmy się 2 lata po porodzie – był niedotleniony, a kolor skóry nie wrócił mu nawet po 5 minutach. Dodatkowo wcześniactwo, mimo iż nie skrajne, jednak odbiło się na zdrowiu Szymka. Stąd wzięły się wszystkie problemy, co potwierdza genetyk, prof. Śmigiel – początkowo obniżone napięcie i asymetria, później także zez i oczopląs. Pomimo rehabilitacji po pierwszym roku byliśmy w tym samym miejscu, co na początku. Zmieniliśmy ośrodek rehabilitacyjny i pracowaliśmy dalej. Szymon zaczął raczkować, mając 16 miesięcy, pierwsze kroki stawiał, mając 18. Gdy zaczął już w miarę dobrze chodzić (ok. 3. r.ż.), okazało się, że dalej nie jest to chód prawidłowy – Szymek ma zaburzenia równowagi. Po schodach nauczył się chodzić krokiem dostawnym, mając 3,5 roku, naprzemiennie, mając 5,5 roku. Rehabilitacja wspomogła jego mięśnie, niestety nie zażegnała obniżonego napięcia oraz zbyt niskiej masy mięśniowej. W dalszym ciągu ma zaburzenia sensomotoryczne, co przekłada się na sporą niezgrabność ruchową. Poza tym niemal zerowa koordynacja oko-ręka i oczopląs również utrudniają mu normalne funkcjonowanie. Ze względu na to, że od początku syn miał zaburzenia widzenia oraz dysfunkcje ruchowe, w dalszym ciągu walczy o prawidłową postawę, a także poprawne ustawienie głowy (problemy natury okulistycznej skutkują tym, że Szymek rekompensuje je wyrównawczym ustawieniem głowy, co niekorzystnie wpływa na jego postawę). Oprócz tego syn ma stopy płasko-koślawe, które wymagają leczenia operacyjnego – termin w Uniwersyteckim Szpitalu Ortopedyczno-Rehabilitacyjnym w Zakopanem ma być ustalony na rok 2027 (docelowo przed ukończeniem 8. klasy), a kolejna wizyta u dr. Potoczka w maju 2027 r. Na chwilę obecną walczymy, aby jednak nie doszło do operacji, poprzez trening skupiający się typowo na wzmocnieniu wszystkich mięśni. Dowiedzieliśmy się również, że czeka nas długoterminowe leczenie ortodontyczne ze względu na zbyt wąską szczękę i wadę zgryzu Szymona. Dodatkowo Szymek jest dzieckiem wysokofunkcjonującym, ale nie ma obniżonej inteligencji i funkcji poznawczych. Ma ogromną wybiórczość pokarmową, fiksacje, problemy z emocjami oraz bezpośredniość w kontaktach międzyludzkich, dlatego często nie jest świadomy, że jego zachowanie jest nie na miejscu. Niestety z roku na rok, mimo zajęć z TUS, jest gorzej. Podczas badań genetycznych dowiedzieliśmy się, że syn ma wariant patogenny w genie RPGRiP1L oraz małą duplikację chromosomu 4. Prof. Śmigiel przekonał nas, że choroba ta nie ma dużego wpływu na zdrowie Szymka, jednak co najmniej raz w roku zostało zalecone mu USG brzucha, ponieważ choroba genetyczna prowadzi do włóknienia wątroby oraz niewydolności nerek. W lipcu 2023 r. wykonaliśmy test ADOS, który potwierdził zespół Aspergera w stopniu umiarkowanym; psychiatra również to potwierdził. Na początku roku 2024 wykonaliśmy testy pod kątem ADHD, które również potwierdziły nasze przypuszczenia. Konieczne jest wprowadzenie kilku zmian w życiu Szymona. Ze względu na to, iż jego fizjoterapia trwała ponad 9 lat, syn jest przestymulowany oraz zniechęcony do dalszej rehabilitacji. Wspólnie z naszą fizjoterapeutką podjęliśmy decyzję, że będzie uczęszczał na inne zajęcia ruchowe – obecnie jest to trening personalny oraz integracja sensoryczna. Dodatkowo Szymon uczęszcza na trening umiejętności społecznych w programie Soward Skills. Dzięki 1,5% z poprzednich lat mogliśmy sfinansować kosztowny turnus rehabilitacyjny oraz bieżące terapie i konsultacje lekarskie. Jednak w dalszym ciągu mamy sporo do nadrobienia w stosunku do rówieśników. Dlatego zwracamy się z ogromną prośbą o pomoc w sfinansowaniu dalszej rehabilitacji, badań oraz wizyt lekarskich Szymona – głównie SI i treningu personalnego (zamiast fizjoterapii), ćwiczeń ortoptycznych oraz zajęć TUS. Syn całkiem sporo już przeszedł, kilka razy był hospitalizowany: trzy razy ze względu na chorobę, trzy razy byliśmy w szpitalu na diagnostyce, dwa razy miał usuwane migdałki (w 2019 r. wycięcie trzeciego migdałka oraz podcięcie podniebiennych, w 2023 r. całkowite wycięcie migdałków podniebiennych) oraz operację oczu. Oprócz tego miał dwa razy leczone zęby, w tym raz kanałowo ze względu na uraz. W tym wszystkim siedem razy był poddawany znieczuleniu ogólnemu. Chcielibyśmy w tej ciągłej gonitwie między szkołą, terapiami i lekarzami zapewnić mu odrobinę radości z bycia dzieckiem. Bo właśnie to w wieku 11 lat powinno być najważniejsze. Kierujemy zatem do Państwa gorącą prośbę o dalszą pomoc w gromadzeniu funduszy na leczenie naszego synka, by mógł biegać jak inne dzieci w jego wieku i przestać odczuwać, że w czymś się od nich różni. Dziękujemy! Rodzice Szymona

Zebrane środki są wydatkowane zgodnie z regulaminem Fundacji, z przeznaczeniem na poprawę stanu zdrowia oraz warunków bytowych Podopiecznego.