Piotr Śpiewak, Kamil Śpiewak

Apel

Piotr i Kamil to bracia, którzy od urodzenia borykają się z różnymi trudnościami i niepełnosprawnościami.

Piotr urodził się w sierpniu 2016 roku o czasie. Gdy miał 7 tygodni, okazało się, że jest chory na rzadką chorobę – zespół Caffeya-Silvermana, czyli chorobę kości. Choroba wyciszyła się około 3. roku życia syna. Jako niemowlę rozwijał się bardzo powoli, jednak początkowo lekarze bagatelizowali problem. Piotrek późno zaczął siadać, raczkować i chodzić. Z wiekiem miał trudności z bieganiem czy wspinaniem się. Dopiero w marcu 2022 roku postawiono diagnozę wrodzonego obniżenia napięcia mięśniowego. Do dziś pamiętamy słowa lekarza: „To cud, że syn chodzi z tak wiotkimi mięśniami!”. W 2017 roku stwierdzono u Piotrka astygmatyzm zezem obuocznym. W 2020 roku zdiagnozowano u niego autyzm dziecięcy, a w 2023 roku psychiatra potwierdziła również ADHD (zespół nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi).

Kamil urodził się w czerwcu 2019 roku i początkowo rozwijał się prawidłowo. Był pogodnym i energicznym dzieckiem, szybko zaczął siadać, raczkować i chodzić. Problemy pojawiły się około 14. miesiąca życia – Kamil z dnia na dzień przestał mówić, utracił kontakt wzrokowy, nie reagował na swoje imię. Po około trzech miesiącach od pojawienia się pierwszych objawów rozpoczęliśmy diagnostykę. Na początku 2022 roku specjaliści potwierdzili u niego autyzm dziecięcy.

W 2023 roku okulista zdiagnozował u Kamila astygmatyzm z nadwzrocznością. W 2026 roku otrzymał również diagnozę ADHD, a dodatkowo pojawiło się podejrzenie zaburzeń opozycyjno-buntowniczych. U Kamila stwierdzono także wrodzone obniżone napięcie mięśniowe, z nasileniem w obrębie brzucha i mięśni twarzy. Podobnie jak starszy brat, wymaga stałej rehabilitacji oraz regularnej opieki psychologa i logopedy.

U obu chłopców, ze względu na szybkie tempo wzrostu, raz w roku konieczna jest wymiana szkieł i oprawek okularowych, co generuje dodatkowe koszty.

W 2023 roku otrzymaliśmy wyniki badań genetycznych NFZ – u Piotra wykryto mutację w genie PHIP, wskazującą na rzadką chorobę Chung-Jansen. Mutacji tej nie potwierdzono u młodszego syna, którego wyniki były prawidłowe. Z tego powodu otrzymaliśmy zalecenie rozszerzenia diagnostyki o badania prywatne, których koszt przekracza nasze możliwości finansowe.

Piotr od dwóch lat uczęszcza do szkoły podstawowej z oddziałami integracyjnymi. Od tego momentu stracił większość wsparcia w ramach WWR oraz programu „Za życiem”. To, co się udaje, realizujemy w ramach NFZ, jednak niektóre zajęcia musimy finansować prywatnie, co generuje dodatkowe koszty.

Od września 2026r do szkoły Piotra dołączy jego młodszy brat Kamil. On również w tym momencie straci większość wsparcia w ramach WWR oraz programu „Za życiem”. Oznacza to, że jeśli nie uda się zapewnić odpowiednich świadczeń w ramach NFZ, będziemy zmuszeni korzystać z terapii prywatnej.

Obaj chłopcy tylko dzięki regularnej i odpowiednio dobranej terapii oraz wsparciu specjalistów robią postępy i stają się coraz bardziej samodzielni. Każde przerwanie lub ograniczenie terapii wpływa na ich rozwój i codzienne funkcjonowanie.

Niestety koszty leczenia, rehabilitacji i terapii często przewyższają nasz budżet, dlatego zwracamy się z prośbą o pomoc i wsparcie. Każda, nawet najmniejsza wpłata, ma dla nas ogromne znaczenie.

Za każdy gest wsparcia jesteśmy bardzo wdzięczni.

Rodzice Piotra i Kamila

Zebrane środki są wydatkowane zgodnie z regulaminem Fundacji, z przeznaczeniem na poprawę stanu zdrowia oraz warunków bytowych Podopiecznego.