Natalia Grzesik

Apel

Natalka urodziła się nad ranem 5 listopada 2020 roku w Gliwicach. Pierwsze i długo wyczekiwane dziecko. Ciąża przebiegała prawidłowo, wszystkie wyniki były bardzo dobre… nic nie wskazywało na to, by cokolwiek złego miało nas spotkać.

W drugiej dobie życie pojawiły się pojedyncze odgięcia, wywroty oczu i napięcia ciała — dopiero później okazały się drgawkami…padaczką. WYROK. Po 3 dniach spędzonych na OIOM-ie w szpitalu w Gliwicach Natalka została przewieziona do Szpitala Klinicznego w Zabrzu, gdzie spędziła sama w czasach COVID-u na OIOM-ie – 21 dni. Sama. Całkowicie. Bez możliwości odwiedzin rodziców… dla nas był to cios… zamiast spędzać ten czas w spokoju z noworodkiem — musieliśmy ją zostawić samą w szpitalu.

Pełna diagnostyka nie wykazała przyczyny padaczki… możliwości diagnostyczne skończyły się i musiała znowu zmienić szpital — tylko Sosnowiec chciał przyjąć noworodka z takimi objawami neurologicznymi. W przeciągu kilku dni napady z kilku w ciągu dnia przerodziły się w nieustanne i coraz mocniejsze napady co 5 – 10 minut. Natalka wpadła w stan padaczkowy. Zmieniane leki, kroplówki, pobieranie krwi… wciąż pogarszający się stan dziecka. To tam usłyszeliśmy, że powinniśmy zacząć żyć, z tym że będzie bardzo źle… że mamy się zgodzić na sondę, ponieważ Natalia spała 23 godziny na dobę, że nasza córka będzie dzieckiem leżącym bez kontaktu… „Przecież to zawsze lepsze niż śmierć” – usłyszeliśmy od lekarza.

NIE MOGLIŚMY SIĘ Z TYM POGODZIĆ. PRZECIEŻ ZROBIMY DLA NIEJ WSZYSTKO!!!

Udało nam się w kilka godzin załatwić miejsce u najlepszego neurologa dziecięcego w Polsce w Instytucie Matki Polki w Łodzi… to On po jednym telefonie i wprowadzeniu leczenia uratował nasze dziecko. Dał jej drugie życie — już w drugim miesiącu życia! Napady ustały… i nie pojawiły się więcej…

Kosztowne badania genetyczne wykazały, że Natalia ma uszkodzony gen KCNQ2 utworzony de novo (nie jest przenoszony genetycznie). Odpowiada on za kanały potasowe w mózgu — nie ma leku, jest w fazie eksperymentów w USA (i to tylko dla dzieci z napadami), ale to melodia przyszłości. W Polsce zdiagnozowanych jest kilkoro dzieci. Na całym świecie maksymalnie 200 osób.

Nam pozostaje codzienna walka o Jej rozwój. Natalka ma również dodatkowe problemy związane z uszkodzonym genem — zaparcia oraz dużą wadę wzroku, musi być również pod stałą opieką kardiologa.

Zebrane środki są wydatkowane zgodnie z regulaminem Fundacji, z przeznaczeniem na poprawę stanu zdrowia oraz warunków bytowych Podopiecznego.