Witajcie!
Nazywam się Julian i choruję na CLN2.
W moim organizmie brakuje ważnego enzymu odpowiedzialnego za oczyszczanie komórek. W wyniku jego braku dochodzi do stopniowego uszkadzania komórek nerwowych. Choroba odbiera mi kolejne umiejętności – najpierw chodzenie i mowę, później wzrok, a z czasem również możliwość kontaktu ze światem.
Jeszcze niedawno chodziłem i biegałem samodzielnie. Dziś mój świat trochę się zmienił. Nie biegam już i nie skaczę jak kiedyś. Teraz poruszam się głównie za rączkę z rodzicami albo na wózku, żeby móc bezpiecznie dotrzeć tam, gdzie chcę. W wielu codziennych czynnościach potrzebuję już stałej pomocy rodziców – przy jedzeniu, korzystaniu z toalety, ubieraniu i kąpieli.
Niestety na CLN2 aktualnie nie ma skutecznej terapii, która zatrzyma jej postęp i odwróci to, co już utracone.
Aby jak najdłużej zachować swoje umiejętności i cieszyć się tym, co jeszcze potrafię, potrzebuję wielu terapii oraz coraz większej ilości specjalistycznego sprzętu, który pomaga mi w codziennym funkcjonowaniu.
Będę wdzięczny za każdą pomoc.
Chciałbym dodać, że nie zapomnę, ale w mojej chorobie nie mogę tego obiecać.
Julian
Numer 75142
Treść JESTEM 5341
Koszt 6,15PLN brutto (w tym VAT)
Dla przelewów krajowych:
Fundacja "Serca dla Maluszka"
ul. Kowalska 89 m.1
43-300 Bielsko-Biała
Bank Millennium S.A.
85 1160 2202 0000 0001 9214 1142
Dla przelewów zagranicznych:
Fundacja "Serca dla Maluszka"
PL 85 1160 2202 0000 0001 9214 1142
Bank Millennium S.A.
ul. Stanisława Żaryna 2 A
02-593 Warszawa, POLAND
Kod SWIFT banku: BIGBPLPW
Dla przelewów w EUR:
Fundacja "Serca dla Maluszka"
PL 34 1160 2202 0000 0005 0784 0588
Bank Millennium S.A.
ul. Stanisława Żaryna 2 A
02-593 Warszawa, POLAND
Kod SWIFT banku: BIGBPLPW
Kraj banku odbiorcy: Poland
Dla przelewów w USD:
Fundacja "Serca dla Maluszka"
PL 96 1160 2202 0000 0005 0784 1218
Bank Millennium S.A.
ul. Stanisława Żaryna 2 A
02-593 Warszawa, POLAND
Kod SWIFT banku: BIGBPLPW
Kraj banku odbiorcy: Poland
W rozliczeniu PIT wpisz numer KRS Fundacji „Serca dla Maluszka”: 0000387207,
z dopiskiem w rubryce cel szczegółowy „5341 Julian Popławski”.
Numer 75142
Treść JESTEM 5341
Koszt 6,15PLN brutto (w tym VAT)