Jakub Olszowski

Apel

Kubuś zmaga się z bardzo rzadką chorobą genetyczną — zespołem Smitha-Lemliego-Opitza. To ciężka, nieuleczalna choroba metaboliczna, w której organizm nie wytwarza wystarczającej ilości cholesterolu, potrzebnego do rozwoju wszystkich organów a najważniejsze mózgu.

Choroba utrudnia prawidłowy rozwój psychoruchowy, wpływa na codzienne funkcjonowanie, a Kubuś wymaga stałej opieki specjalistów.

Każdy dzień to walka o sprawność, rozwój i lepsze jutro. Nasz syn potrzebuje regularnej rehabilitacji, kosztownych badań, terapii oraz zajęć wspomagających rozwój psychoruchowy. Dzięki intensywnej pracy ma szansę robić kolejne małe kroki, które dla niego znaczą bardzo wiele.

Pojawiła się również nowa nadzieja — rozwijane są badania oraz możliwości terapii genowej, które w przyszłości mogą pomóc dzieciom z zespołem Smitha-Lemliego-Opitza. To ogromna szansa, ale również ogromne koszty związane z leczeniem, diagnostyką, konsultacjami i przygotowaniem do nowoczesnych terapii.

Dlatego zwracamy się do ludzi o wielkich sercach z prośbą o pomoc. Każda wpłata ma ogromne znaczenie i przybliża Kubusia do lepszego życia i większej samodzielności.

Dziękujemy za okazane serce i wsparcie dla naszego syna.

Rodzice

Losy naszego syna można śledzić na bieżąco na Facebooku : Wyjątkowo SLOdki Kubuś

Zapraszamy również do odwiedzenia strony internetowej zadedykowanej Kubusiowi : www.slodkikubus.pl

Zebrane środki są wydatkowane zgodnie z regulaminem Fundacji, z przeznaczeniem na poprawę stanu zdrowia oraz warunków bytowych Podopiecznego.