Maria Ratajczak

Apel

Marysia jest czwartym z pięciorga naszych dzieci. W przeciwieństwie do rodzeństwa, nie urodziła się zdrowa. Już w ciąży wykryto nieprawidłowości, a tuż po porodzie zauważyliśmy, że różni się od innych – była bardzo wiotka, drobna, miała charakterystyczne rysy twarzy. Choć pierwsze badania nie potwierdzały poważnych problemów, w trzecim tygodniu życia pojawiły się niepokojące objawy. Zdiagnozowano wadę serca – ubytek w przegrodzie międzyprzedsionkowej, a potem kolejne, bardzo liczne ubytki w przegrodzie międzykomorowej. Ze względu na niską wagę przeprowadzono operację zastępczą, by uchronić Marysię przed groźnym nadciśnieniem płucnym, które niestety i tak zostało zdiagnozowane u niej w 14. miesiącu życia. Mimo leczenia i poprawy wagi rozwój był opóźniony. Dopiero po intensywnej rehabilitacji, w 15. miesiącu życia, zaczęła samodzielnie siadać, a potem raczkować i stawać. Badania genetyczne wykazały uszkodzenie genu ADNP – bardzo rzadką chorobę zwaną zespołem Helsmoortela-van der Aa, powodującą upośledzenie umysłowe, oraz mutację genu MSH2 powiązanego z zespołem Lyncha. Marysia ma dziś 3 latka, chodzi, biega, tańczy i jeździ na biegowym rowerku, tak jak jej rówieśnicy. Wymaga jednak stałej opieki kardiologa, okulisty, endokrynologa, gastroenterologa, neurologa, neurologopedy i pedagoga specjalnego, a także dalszej rehabilitacji ruchowej. Choć wciąż nie mówi, świetnie komunikuje się pozawerbalnie – jest radosna, empatyczna i bardzo kontaktowa. W każdym miesiącu robi ogromne postępy, a jej szanse na pełną samodzielność są coraz większe. W ostatnich miesiącach znacząco poprawiły się wyniki jej badań, zaczęła też lepiej rosnąć i przybierać na wadze, a na głowie pojawiły się w końcu dłuższe i gęstsze włosy. Obecnie oczekuje na inwazyjną diagnostykę serca oraz próbę częściowej korekty wady serca. Koszty leczenia, terapii, dojazdów, hospitalizacji, specjalnej diety i suplementów są ogromnym obciążeniem finansowym. Z całego serca dziękujemy za każde wsparcie – za modlitwę, dobre słowo i każdą przekazaną złotówkę. Rodzice Marysi

Zebrane środki są wydatkowane zgodnie z regulaminem Fundacji, z przeznaczeniem na poprawę stanu zdrowia oraz warunków bytowych Podopiecznego.