Apel
Alunia – nasza wyczekana, ukochana córeczka – jest nieuleczalnie chora. Diagnoza, z którą przyszło nam się zmierzyć, zburzyła cały nasz świat.
Alunia cierpi na ultrarzadką chorobę genetyczną – INAD-PLAN (neurodegeneracja związana z mutacją w genie PLA2G6).
To choroba występująca u zaledwie 1 na milion urodzeń. W Polsce i na świecie nie ma drugiego dziecka z identycznymi wariantami genetycznymi jak nasza córeczka – jest więc jedyna w swoim rodzaju. Na całym świecie opisano tylko kilkaset przypadków INAD, ale żaden z nich nie jest taki sam jak u Aluni. To sprawia, że każdy dzień to dla nas nowe wyzwania, niepewność i nadzieja.
Obecnie trwają badania nad terapią genową, które dają światełko w tunelu – nadzieję, że w przyszłości pojawi się szansa na zatrzymanie lub spowolnienie choroby.
Aby wziąć w nich udział i zapewnić Aluni specjalistyczną opiekę, rehabilitację oraz wsparcie medyczne, będziemy potrzebować pomocy materialnej.
Zebrane środki są wydatkowane zgodnie z regulaminem Fundacji, z przeznaczeniem na poprawę stanu zdrowia oraz warunków bytowych Podopiecznego.
Przekaż darowiznę przelewem
6172 Alicja Mul
Dla przelewów krajowych:
Fundacja "Serca dla Maluszka"
ul. Kowalska 89 m.1
43-300 Bielsko-Biała
Bank Millennium S.A.
85 1160 2202 0000 0001 9214 1142
Dla przelewów zagranicznych:
Fundacja "Serca dla Maluszka"
PL 85 1160 2202 0000 0001 9214 1142
Bank Millennium S.A.
ul. Stanisława Żaryna 2 A
02-593 Warszawa, POLAND
Kod SWIFT banku: BIGBPLPW
Dla przelewów w EUR:
Fundacja "Serca dla Maluszka"
PL 34 1160 2202 0000 0005 0784 0588
Bank Millennium S.A.
ul. Stanisława Żaryna 2 A
02-593 Warszawa, POLAND
Kod SWIFT banku: BIGBPLPW
Kraj banku odbiorcy: Poland
Dla przelewów w USD:
Fundacja "Serca dla Maluszka"
PL 96 1160 2202 0000 0005 0784 1218
Bank Millennium S.A.
ul. Stanisława Żaryna 2 A
02-593 Warszawa, POLAND
Kod SWIFT banku: BIGBPLPW
Kraj banku odbiorcy: Poland
Przekaż 1,5% podatku
W rozliczeniu PIT wpisz numer KRS Fundacji „Serca dla Maluszka”: 0000387207,
z dopiskiem w rubryce cel szczegółowy „6172 Alicja Mul”.
Galeria zdjęć
