Hanna Klufas

Nasza córka Hania urodziła się 2 września 2020 roku z podejrzeniem choroby genetycznej. Wykryte zmiany w sercu i mózgu początkowo wskazywały na stwardnienie guzowate, jednak przeprowadzone badania genetyczne wykluczyły tę chorobę. Hania nadal pozostaje w trakcie diagnostyki i pod stałą opieką wielu specjalistów. Już w pierwszych miesiącach życia pojawiły się poważne problemy zdrowotne. Hania trafiła do szpitala z powodu incydentu bezdechu, a w siódmym miesiącu życia zaczęły się napady padaczkowe.

Z czasem doszły kolejne diagnozy: dziecięce porażenie mózgowe, obustronne porażenie kurczowe, opóźnienie psychoruchowe, autyzm atypowy, AZS oraz choroby metaboliczne. Hania nadal nie mówi. Zmaga się również z wybiórczością pokarmową i alergią pokarmową, dlatego wymaga stałej diety bezglutenowej.

Nasza córeczka potrzebuje systematycznej rehabilitacji, zajęć terapeutycznych oraz sprzętu rehabilitacyjnego. Co trzy–cztery miesiące przechodzi zabieg podania toksyny botulinowej, a przed nami również konsultacja neurochirurgiczna. Regularnie wyjeżdżamy do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, gdzie Hania pozostaje pod opieką poradni neurologicznej oraz poradni chorób rzadkich.

Hania uczęszcza do przedszkola specjalnego, obecnie do grupy zerówkowej. Większość jej codzienności wypełniają jednak rehabilitacja, wizyty lekarskie i różnego rodzaju zajęcia terapeutyczne. Chcemy zrobić wszystko, aby zapewnić naszej córce potrzebne leczenie, terapię i możliwość dalszego rozwoju. Wiemy, że bez systematycznej rehabilitacji wypracowane przez nią umiejętności mogą zostać utracone.

Dlatego prosimy o wsparcie w pokrywaniu kosztów rehabilitacji, terapii, sprzętu rehabilitacyjnego, wizyt u specjalistów oraz częstych wyjazdów do Warszawy. Będziemy ogromnie wdzięczni za każdy gest wsparcia dla naszej Hani.

Rodzice Hani