Apel

💔 NIKOLA MA 3 LATA. MÓWI. WALCZY. I KAŻDEGO DNIA BOIMY SIĘ, ŻE NAPAD ZABIERZE JEJ TO, O CO TAK DŁUGO WALCZYŁA.

Nikola urodziła się z 10 punktami w skali Apgar. Przez pierwsze miesiące rozwijała się, jakby nic nie zapowiadało tego, jak trudna będzie jej przyszłość. Około 7. miesiąca życia pojawiły się pierwsze niepokojące objawy – zez, obniżone napięcie mięśniowe i opóźnienie rozwoju.

Dziś Nikola mierzy się z rzadkimi chorobami genetycznymi i ich konsekwencjami: zespołem Ritscher-Schinzel typu 4, mutacją KCNA2 powodującą padaczkę ogniskową, zespołem opsoklonusowo-mioklonusowo-ataksyjnym (OMA) oraz dysgenezją ciała modzelowatego. Ma opóźnienie rozwoju psychoruchowego i mowy, wiotkość tkanek i nadmierną ruchomość stawów, skoliozę, koślawość stóp, zaburzenia integracji sensorycznej, światłowstręt i nadwrażliwość na dźwięki. Zmaga się również z zezem rozbieżnym i oczopląsem. Nadal trwa diagnostyka metaboliczna.

💔 WALKA O KAŻDE SŁOWO

Nikola mówi. To dla nas ogromny cud. Każde jej słowo jest dowodem na to, ile już osiągnęła i ile pracy włożyła w terapię.

Ale padaczka nie pozwala nam odetchnąć.

Każdy kolejny napad może oznaczać regres i utratę tego, na co Nikola pracowała miesiącami, a nawet latami. Dlatego nie możemy przerwać rehabilitacji i terapii. Walczymy o jej rozwój każdego dnia – poprzez fizjoterapię, logopedię, terapię ręki, SI i inne specjalistyczne zajęcia.

Do tego dochodzą koszty leków. Jeden z najważniejszych leków przeciwpadaczkowych nie jest refundowany dla dzieci. Jedno opakowanie kosztuje około 487 zł. Nikola potrzebuje dwóch opakowań miesięcznie.

To daje około 974 zł miesięcznie za jeden lek.

974 zł każdego miesiąca – tylko po to, by zapewnić jej leczenie, którego nie możemy przerwać.

🏥 STRACH, KTÓRY NIE MINĄŁ

Nikola przeszła również operację usunięcia całego lewego nadnercza. Początkowo podejrzewano neuroblastomę. Wyniki badań histopatologicznych były jednak niejednoznaczne, a ostatecznie usunięte nadnercze opisano jako zmianę guzkową o łagodnym charakterze. Zmiana, która miała zostać usunięta, nadal pozostaje w jej ciele, dlatego Nikola wymaga dalszej kontroli i diagnostyki specjalistycznej.

🙏 PROSIMY O POMOC

Nie chcemy dla Nikoli niczego nadzwyczajnego.

Chcemy, żeby mogła mówić, chodzić, rozwijać się, uczyć nowych rzeczy i po prostu być dzieckiem.

Zebrane środki przeznaczymy na kosztowną rehabilitację, logopedię, terapię, leki, sprzęt medyczny i specjalistyczne konsultacje oraz diagnostykę.

Prosimy – pomóżcie nam nie pozwolić, aby choroba odebrała Nikoli to, o co tak ciężko walczy.

Jedna wpłata. Jedno udostępnienie. Jedna wiadomość przekazana dalej.

Dla nas to nie jest „tylko pomoc”.

To może być kolejny krok Nikoli do przodu. ❤️

Zebrane środki są wydatkowane zgodnie z regulaminem Fundacji, z przeznaczeniem na poprawę stanu zdrowia oraz warunków bytowych Podopiecznego.