Adam Benedyczak

Apel

Nasz syn, Adaś urodził się 30 marca 2024 roku z bardzo rzadko występującą asocjacją VACTERL. Jest to zespół wad wrodzonych składających się u naszego synka m.in. na złożoną wadę serca, dysplazję kości promieniowej z brakiem kciuków oraz atrezję przełyku z przetoką tchawiczo-przełykową. Pierwsze trzy miesiące życia nasz synek spędził w Klinice Intensywnej Terapii i Wad Wrodzonych Noworodków i Niemowląt ICZMP w Łodzi. Ze względu na atrezję przełyku w drugiej i czwartej dobie został poddany operacjom zespolenia przełyku. Musiał mieć również zabezpieczone serduszko do czasu pierwszej operacji, dlatego przeszedł zabieg cewnikowania serca. Nie obyło się bez komplikacji, lecz nasz Adaś jest bardzo silnym i dzielnym chłopcem.

Gdy Adaś skończył pół roku, został przyjęty na badania do planowej operacji serca. Hospitalizację zaczęliśmy z COVIDEM, co już na starcie przedłużyło nasz pobyt. Po wszystkich badaniach czekaliśmy na operację i wtedy okazało się, że synek został zakwalifikowany do operacji serca jednokomorowego, gdyż ze względu na złożoność jego wady nie było innego rozwiązania. W przyszłości czeka go jeszcze jedna operacja serca – Fontana. Po operacji pojawiły się problemy, serce Adasia nie chciało zaadoptować się do nowej sytuacji, przestały prawidłowo pracować inne organy m.in. jelita, płuca (był wspomagany tlenem) oraz po intubacji doszło do infekcji, która pogorszyła jego stan. Zostaliśmy poinformowani przez lekarza, żeby przygotować się na kolejne dwa miesiące w szpitalu, jednak nasz mały Wojownik chyba usłyszał tę rozmowę i w kilka tygodni doszedł do siebie.

Walczyliśmy o poprawę kształtu zdeformowanej główki, nabytej przez prawie pół roku leżenia w szpitalu. Syn nosił kask ortopedyczny. W trakcie jego użytkowania zaniepokoił nas rosnący guz na głowie syna. Szukaliśmy pomocy w wielu szpitalach. Ponownie trafiliśmy do ICZMP w Łodzi, gdzie okazało się, że uśpiony gronkowiec złocisty, którym Adaś zaraził się po operacji serca, zaatakował torbiel epidermalną w głowie naszego syna (o której byśmy zapewne nie wiedzieli) i spowodował ropowice. Ponownie spędziliśmy kolejny miesiąc w szpitalu. Adaś czekając na operację został poddany długiej farmakologii. Nasz pobyt się przedłużył, gdyż ze względu na brak odporności syn zachorował na mykoplazmę, Covid i paragrypę. Obecnie jesteśmy pod kontrolą poradni neurochirurgicznej, ponieważ możliwy jest ponowny nawrót zakażenia.

Przed nami jeszcze długa droga, aby zapewnić Adasiowi sprawniejszą, samodzielną przyszłość. Synka czeka wiele hospitalizacji i leczenia w szpitalach rozsianych po całej Polsce, a każda operacja jest dla jego serduszka wielkim obciążeniem. Adaś od urodzenia jest karmiony sondą – zgłębnikiem żołądkowym. Mamy już też wyznaczony pierwszy termin operacji rączki w Szczecinie (czeka nas ich kilka). Obawiamy się każdej infekcji, gdyż tak jak przebyta m.in. grypa, RSV są one niebezpieczne dla synka i wiążą się z długimi pobytami w szpitalu co oddala nas od planowych zabiegów.

Adaś jest pod stałą kontrolą wielu poradni specjalistycznych mieszczących się w różnych częściach kraju. Nasze dni wypełnia walka o sprawność naszego synka, kontrolne wizyty u lekarzy różnych specjalności ze względu na różnorodność wad. Dojazdy do lekarzy, rehabilitacja oraz zakup leków jest dla nas dużym obciążeniem finansowym. W przyszłości synek będzie wymagał również implantu słuchowego. Jako rodzice robimy wszystko, aby synek mógł funkcjonować w przyszłości jak rówieśnicy. Jeśli ktoś z Państwa jest w stanie nas wspomóc i przekazać nam swoje 1,5 procent z rozliczenia, byłaby to dla naszego synka oraz naszej rodziny duża pomoc w zmaganiu się z szarą codziennością. Za wszelką okazaną dobroć dziękujemy.

Anna i Jakub
Rodzice Adasia

Zebrane środki są wydatkowane zgodnie z regulaminem Fundacji, z przeznaczeniem na poprawę stanu zdrowia oraz warunków bytowych Podopiecznego.