Lena Krupa

Lenka przyszła na świat w maju 2019 roku. Zmaga się z wieloma zaburzeniami neurologicznymi wywołanymi bardzo rzadką chorobą genetyczną – mutacją genu PIGN. Uszkodzenie obu kopii genu powoduje u niej liczne wrodzone anomalie rozwojowe: hipotonię mięśniową, padaczkę lekooporną, opóźnienie rozwoju psychoruchowego, zaburzenia motoryki, opóźniony rozwój mowy, wadę wzroku, astmę oraz zaburzenia odpornościowe. W 2023 roku Lenka przeszła zabieg adeno­tomii i tonsillotomii obustronnej.

Córka jest pod opieką wielu poradni specjalistycznych – neurologicznej, pulmonologicznej, ortopedycznej, okulistycznej, laryngologicznej, immunologicznej, kardiologicznej. Uczęszcza do prywatnego przedszkola terapeutycznego, gdzie otrzymuje wielospecjalistyczne wsparcie. Korzysta również z hipoterapii, terapii zajęciowej i integracji sensorycznej. Dzięki intensywnej rehabilitacji i ogromnej determinacji samodzielnie się przemieszczać. Niestety napady padaczki powodują regresy i przykurcze mięśni, dlatego systematyczna rehabilitacja jest dla niej niezbędna.

Lenka ma trudności w komunikacji – mówi niewiele i wspomaga się systemem PECS oraz tabletem z programem Mówik. Z powodu niepełnosprawności intelektualnej wymaga stałej opieki, mimo to jest pogodną, uśmiechniętą dziewczynką, która każdego dnia dzielnie walczy o postępy.

Regularna rehabilitacja i terapia to dla Lenki szansa na dalszy rozwój i większą samodzielność. Niestety koszty leczenia i terapii stale rosną. Dlatego prosimy o wsparcie – każda, nawet najmniejsza pomoc, ma dla Lenki ogromne znaczenie.

Z całego serca dziękujemy za każdą dotychczasową pomoc, okazane serce i wsparcie. Dziękujemy, że jesteście z nami i pomagacie Lence stawiać kolejne kroki ku większej samodzielności.

Rodzice Lenki – Aldona i Michał