Apel
Już od okresu prenatalnego lekarze sugerowali u naszej Lilianny problemy zdrowotne – początkowo podejrzewano stwardnienie guzowate, następnie chorobę Gilberta oraz liczne choroby genetyczne. Lekarze błądzili bo objawy były niejednoznaczne.
Ostatecznie okazało się, że choruje na ultra rzadką chorobę genetyczną Zespół Touraina’a, Solenta i Gole’a. Jest tylko kilka przypadków na świecie, a Lilianna jest jedynym zdiagnozowanym dzieckiem w Polsce. Niestety choroba o której lekarze wiedzą tak mało sprawia, że spotykamy się z szeregiem trudności i niewiadomych. Obecnie Lilianka przeszła operację ubytkiem przegrody międzyprzedsionkowej serca, ma dodatkowa żyła główna (górna, lewa), Mierzy się z zaburzenia jonowymi, zaburzeniami napięcia mięśniowego, zaburzenia przemiany materii, nieprawidłowości badań biochemicznych, nieprawidłowym kostnieniem i dysmorfią szkieletu, oraz wieloma innymi problemami zdrowotnymi. Jedną z cech choroby Lilianki są bóle kostne, które można jedynie łagodzić nie mogąc usunąć przyczyny. Lilianka będzie potrzebować wieloletniej rehabilitacji i wsparcia psychologicznego. Choroba ma przewlekły przebieg; może występować niepełnosprawności intelektualna oraz fizyczna. Wiąże się to z bardzo wysokim kosztem diagnostyki i opieki medycznej.
Zebrane środki są wydatkowane zgodnie z regulaminem Fundacji, z przeznaczeniem na poprawę stanu zdrowia oraz warunków bytowych Podopiecznego.
Przekaż darowiznę przelewem
1919 Lilianna Drabik
Dla przelewów krajowych:
Fundacja "Serca dla Maluszka"
ul. Kowalska 89 m.1
43-300 Bielsko-Biała
Bank Millennium S.A.
85 1160 2202 0000 0001 9214 1142
Dla przelewów zagranicznych:
Fundacja "Serca dla Maluszka"
PL 85 1160 2202 0000 0001 9214 1142
Bank Millennium S.A.
ul. Stanisława Żaryna 2 A
02-593 Warszawa, POLAND
Kod SWIFT banku: BIGBPLPW
Dla przelewów w EUR:
Fundacja "Serca dla Maluszka"
PL 34 1160 2202 0000 0005 0784 0588
Bank Millennium S.A.
ul. Stanisława Żaryna 2 A
02-593 Warszawa, POLAND
Kod SWIFT banku: BIGBPLPW
Kraj banku odbiorcy: Poland
Dla przelewów w USD:
Fundacja "Serca dla Maluszka"
PL 96 1160 2202 0000 0005 0784 1218
Bank Millennium S.A.
ul. Stanisława Żaryna 2 A
02-593 Warszawa, POLAND
Kod SWIFT banku: BIGBPLPW
Kraj banku odbiorcy: Poland
Przekaż 1,5% podatku
W rozliczeniu PIT wpisz numer KRS Fundacji „Serca dla Maluszka”: 0000387207,
z dopiskiem w rubryce cel szczegółowy „1919 Lilianna Drabik”.
Galeria zdjęć
