Łucja Jaśniewska

Apel

Każdy napad odbiera naszej córce kolejną część dzieciństwa… Pomóżcie nam walczyć o przyszłość Łucji.

Łucja przyszła na świat w lipcu 2022 roku jako zdrowa, pogodna i pełna energii dziewczynka. Nic nie wskazywało na to, że już po kilku miesiącach nasze życie zmieni się bezpowrotnie.

Pod koniec stycznia 2023 roku pojawiły się pierwsze napady padaczkowe. Najpierw córka nagle zawieszała wzrok, po chwili jej całe ciało wyginało się i sztywniało. Kilka dni później usłyszeliśmy diagnozy, których żaden rodzic nie chce usłyszeć – padaczka, zespół Westa, mózgowe porażenie dziecięce, przebyty udar oraz porażenie połowicze.

Napadów nie udało się zatrzymać przez kolejne dwa miesiące. Okazało się, że padaczka jest lekooporna. Od tamtej chwili każdy dzień to nieustanna walka o zdrowie i sprawność naszej córeczki.

Łucja nie chodzi. Porusza się, pełzając, ma ogromne trudności z komunikacją i wymaga pomocy przy wszystkich codziennych czynnościach – jedzeniu, piciu, ubieraniu czy pielęgnacji. Intensywna rehabilitacja oraz regularne zajęcia z logopedą pozwalają jej robić małe, ale niezwykle cenne postępy. Wiemy jednak, jak łatwo można je stracić.

17 kwietnia 2026 roku ponownie przeżyliśmy koszmar. Łucja trafiła do szpitala z ciężkim atakiem padaczki. Po kolejnych badaniach okazało się, że przestała reagować na dotychczasowe leki. Usłyszeliśmy nową diagnozę – zespół Lennoxa-Gastauta, jedną z najcięższych postaci padaczki lekoopornej.

Dziś Łucja miewa nawet kilkanaście napadów dziennie, a nieprawidłowe wyładowania w jej mózgu pojawiają się co kilka sekund.

Najbardziej boli nas to, że po każdym silniejszym napadzie nasza córka dosłownie gaśnie. Staje się dzieckiem leżącym, traci siły i umiejętności, które tak ciężko wypracowała podczas rehabilitacji. Dodatkowo pojawiają się bardzo poważne problemy z przełykaniem – krztusi się i dławi podczas jedzenia oraz picia, przez co każdy posiłek wiąże się z ogromnym stresem i ryzykiem zachłyśnięcia.

Każda infekcja, osłabienie organizmu czy nawet zmiana pogody mogą wywołać kolejną serię napadów i sprawić, że cofniemy się o wiele tygodni w rozwoju. Mimo to nie poddajemy się. Walczymy o każdy uśmiech, każdy nowy ruch i każde wypowiedziane słowo.

Przed nami kolejne leczenie, kosztowna rehabilitacja, prywatne wizyty u specjalistów, zakup leków i sprzętu ortopedycznego. To wydatki, którym coraz trudniej sprostać.

Naszym największym marzeniem jest, aby Łucja mogła kiedyś samodzielnie usiąść, stanąć, zrobić kilka kroków i powiedzieć nam, czego potrzebuje. Wierzymy, że dzięki odpowiedniemu leczeniu i intensywnej rehabilitacji będzie miała na to szansę.

Dlatego z całego serca prosimy o pomoc. Każde wsparcie daje naszej córce szansę na dalszą walkę o sprawność, rozwój i dzieciństwo, którego choroba każdego dnia próbuje ją pozbawić.

Dziękujemy za każdą okazaną pomoc i za to, że jesteście z nami.

Rodzice Łucji

Zebrane środki są wydatkowane zgodnie z regulaminem Fundacji, z przeznaczeniem na poprawę stanu zdrowia oraz warunków bytowych Podopiecznego.