Alicja Kamińska, Tymon Otremski

Apel

Starsza córka, Ala, cierpi z powodu heterozygotycznej duplikacji fragmentu długiego ramienia chromosomu 15. Z tego powodu zmaga się z autyzmem, poważnymi problemami kostno-mięśniowymi, w tym obniżonym napięciem mięśniowym (sprzężona niepełnosprawność ruchowa), a także tikami, których podłoże nie jest jeszcze w pełni poznane. Rzadka choroba genetyczna wiąże się również z lekkimi na ten moment problemami kardiologicznymi. Alicja choruje także na ciężką postać astmy oskrzelowej i liczne alergie.

Alicja potrzebuje ciągłej, regularnej rehabilitacji oraz pracy z psychologiem behawioralnym. Szczególnie ze względu na występujące tiki, pracujemy z neurologopedą i terapeutą integracji sensorycznej.

Tymek, nasz synek, również ma rozpoznany autyzm z nadpobudliwością, zaburzenia integracji sensorycznej oraz problemy neurologopedyczne. Choruje także na ciężką astmę oskrzelową i zmaga się z alergiami praktycznie na wszystko. Dodatkowym wyzwaniem jest wybiórczość pokarmowa – Tymek niewiele produktów może jeść ze względu na alergie, a jednocześnie niewiele chce przyjmować. Okazało się, że pojawiły się u niego te same problemy mięśniowo-szkieletowe co u siostry 🙁 Badanie genetyczne wyszło prawidłowe, ale z uwagi na cechy wspólne dzieci rozważamy WES u obojga.

Tymek potrzebuje dodatkowych godzin terapii integracji sensorycznej, pracy z neurologopedą oraz wsparcia terapeuty behawioralnego, szczególnie ze względu na nadpobudliwość, a także stałej rehabilitacji i fizjoterapii jak siostra.

Nasze życie to nieustanne badania, wizyty u specjalistów, rehabilitacja i terapia. Dlatego z całego serca prosimy o wsparcie.

Zebrane środki są wydatkowane zgodnie z regulaminem Fundacji, z przeznaczeniem na poprawę stanu zdrowia oraz warunków bytowych Podopiecznego.