Beniamin Kominek

Apel

Beniamin ma 3,5 roku i zespół genetyczny Lamb-Shaffer. Jest to bardzo rzadka wada genetyczna – na świecie choruje na nią około 500 dzieci. Pierwszy miesiąc życia Benio spędził na Oddziale Intensywnej Terapii Noworodka, a następnie rozpoczął dzielną walkę o rozwój, sprawność ruchową oraz jedzenie.

Zespół Lamb-Shaffer to między innymi: opóźniony rozwój psychomotoryczny, obniżone napięcie mięśniowe, trudności w karmieniu, zaburzenia mowy, spektrum autyzmu oraz wady szkieletowe i okulistyczne. Dlatego Beniamin potrzebuje regularnej opieki neurologa, neurochirurga, gastroenterologa, neurologopedy, fizjoterapeuty, okulisty oraz laryngologa. Po ukończeniu 3. roku życia Benio zaczął stawiać pierwsze samodzielne kroki oraz akceptować karmienie łyżeczką. Niemniej jednak wciąż potrzebuje wielu turnusów logopedycznych, na których uczy się jeść jak inne dzieci w jego wieku, oraz specjalnego mleka wysokokalorycznego.

Cały czas walczymy z refluksem, który powoduje, że Benio często wymiotuje, oraz czekamy na poważną operację główki (kraniosynostoza). Planujemy także wdrożenie komunikacji alternatywnej – tabletu ze specjalnymi symbolami – ponieważ Benio na ten moment nie mówi, a chcielibyśmy ułatwić mu porozumiewanie się z nami. Niestety opieka specjalistów oraz turnusy rehabilitacyjne wiążą się z bardzo dużymi kosztami.

Przed nami długa droga i wiele bitew, by Benio miał szansę na sprawność w przyszłości. Choć nie brakuje wyzwań, jego uśmiech dodaje nam sił i nadziei. Będziemy ogromnie wdzięczni za każdą pomoc i dołączenie do naszej walki!

Rodzice Beniamina

Zebrane środki są wydatkowane zgodnie z regulaminem Fundacji, z przeznaczeniem na poprawę stanu zdrowia oraz warunków bytowych Podopiecznego.