Juliusz Łukasik

Julcio urodził się jako zdrowy, radosny i silny chłopiec. Niestety, gdy miał 5 miesięcy, nasz cały świat się zawalił. Pojawiły się ciężkie ataki padaczki. Diagnoza, jaką usłyszeliśmy, to szczegółowe zespoły padaczkowe- padaczka lekooporna, wady rozwojowe kory mózgowej, opóźnienia rozwoju psychoruchowego.

Niestety silne ataki padaczkowe zabrały wszystkie umiejętności, a synek w wieku 8 miesięcy był w stanie już tylko sam oddychać. Brak reakcji na otoczenie, zaburzone emocje, karmienie przez sondę – był w stanie wegetatywnym. Obecnie synek nie chodzi, mówi pojedyncze słowa i jest całkowicie zależny ode mnie. Badanie WES dało wynik bardzo rzadkiej choroby metabolicznej PMM2, niestety dalsze badania tego nie potwierdziły. Konieczna jest dalsza kosztowna diagnostyka, która jest niezbędna do poznania diagnozy i opanowania nieustających ataków padaczki. Wiem na obecną chwilę, że tylko ciężka, intensywna, wielopoziomowa rehabilitacja i opieka najlepszych specjalistów dają szansę na postępy w funkcjonowaniu i rozwoju Julcia. To uparty, wesoły i niezwykle waleczny urwis z ogromną wolą chodzenia i dorównania rówieśnikom. Jeżeli mogą Państwo wesprzeć Julcia i dołożyć cegiełkę do lepszej sprawności, a przede wszystkim do zdobycia jego szczytu – jego Mount Everestu, jakim jest pierwszy samodzielny krok, to będziemy ogromnie wdzięczni. Proszę o szansę na normalne dzieciństwo, szansę na leczenie i wykonanie niezbędnych badań, na rehabilitację, możliwość uczestnictwa w turnusach, możliwość zaopatrzenia synka w sprzęt rehabilitacyjny. Proszę tak po prostu o lepsze jutro dla synka. Liczę na Państwa pomoc i dobre serce. Z całego serca dziękuję za okazaną pomoc i poświęcony czas.

Mama Justyna