Leon Janowski, Mikołaj Janowski

Leon i Mikołaj są rodzeństwem. Leon urodził się 22 listopada 2021 roku jako wcześniak. W tamtym momencie wydawało się, że jest zdrowym chłopcem, gdyż dostał 10pkt. Miał obniżone napięcie mięśniowe, więc rozpoczęliśmy rehabilitację, jednak Leoś nie osiągał kolejnych kamieni milowych, początkowo wiązano ten stan z jego wcześniactwem. Wykonaliśmy szereg badań, ale dopiero badania genetyczne dały nam odpowiedź. Po otrzymaniu wyniku nasz świat się na chwilę zatrzymał, u Leosia została stwierdzona mutacja genu GRIA3, to bardzo rzadka mutacja, o której ciągle niewiele wiemy, powoduje u niego obniżone napięcie mięśniowe i znacznie opóźniony rozwój psychoruchowy. Aktualnie Leoś jest 5 letnim, pogodnym, ciekawym świata chłopcem, który komunikuje się z nami na swój sposób, gdyż dalej nic nie mówi.

Mikołaj – młodszy brat Leona urodził się 30 czerwca 2023 roku, o czasie. Kiedy przyszedł na świat mieliśmy nadzieję, że jest zdrowym chłopcem, ale los chciał inaczej. Okazało się, że ma tę samą mutację, co starszy brat – mutacja genu GRIA3. Na ten moment Mikołaj ma 3 lata i jest bardzo radosnym i pełnym uśmiechu chłopcem, który również nie mówi.

Leoś i Mikołaj uczęszczają do przedszkola terapeutycznego, w którym bardzo im się podoba. W dalszym ciągu czekamy na pierwsze ich samodzielne kroki.

Chłopcy są pod opieką różnych lekarzy specjalistów. Póki co, nie istnieje lek, który mógłby wyleczyć Leosia i Mikołaja, ale mamy nadzieję, że wraz z postępem medycyny ukażą się nowe możliwości. Chłopcy wymagają regularnej rehabilitacji ruchowej dodatkowo zajęć logopedycznych, psychologicznych i sensorycznych, a także zakupu specjalistycznego sprzętu rehabilitacyjnego.

My jako rodzice za każde wsparcie w rehabilitacji naszych synów Leosia i Mikołaja bardzo DZIĘKUJEMY!