Pola ma 9 lat i jest pełną energii, ciekawą świata dziewczynką, która każdego dnia mierzy się z wyzwaniami związanymi z chorobą. W lutym 2025 roku u Poli zdiagnozowano rzadką mutację w genie KIF1A, związaną z postępującą chorobą układu nerwowego – KAND (KIF1A Associated Neurological Disorder).
Obecnie Pola zmaga się z zanikiem nerwów wzrokowych. Niestety choroba może z czasem powodować kolejne objawy, wpływając na jej sprawność i samodzielność. Na świecie znanych jest około 600 przypadków tej choroby, a w Polsce zaledwie kilkanaście. Nadzieję dają nam prowadzone w Bostonie badania nad terapią genową, która może zatrzymać rozwój choroby.
Na co dzień robimy wszystko, aby wspierać rozwój Poli. Regularnie uczestniczy w terapii integracji sensorycznej (SI), terapii neurologopedycznej i pedagogicznej oraz fizjoterapii. Pozostaje również pod stałą opieką neurologa, okulisty i poradni genetycznej.
Aktualnie zbieramy środki na przyszłe leczenie Poli w USA. Chcemy być przygotowani, aby w odpowiednim momencie mogła skorzystać z terapii, która może zatrzymać rozwój choroby. Wierzymy, że dzięki Waszemu wsparciu Pola będzie miała szansę na lepszą przyszłość – z większą sprawnością, samodzielnością i możliwością realizowania swoich marzeń.
Dziękujemy z całego serca za wsparcie, dobre słowo i wiarę w naszą Polę. ❤️
Rodzice Poli
Numer 75142
Treść JESTEM 6032
Koszt 6,15PLN brutto (w tym VAT)
Numer fundacji 692 093 760
Tytuł: 6032 Pola Bielecka
Numer 75142
Treść JESTEM 6032
Koszt 6,15PLN brutto (w tym VAT)
Dla przelewów krajowych:
Fundacja "Serca dla Maluszka"
ul. Kowalska 89 m.1
43-300 Bielsko-Biała
Bank Millennium S.A.
85 1160 2202 0000 0001 9214 1142
Dla przelewów zagranicznych:
Fundacja "Serca dla Maluszka"
PL 85 1160 2202 0000 0001 9214 1142
Bank Millennium S.A.
ul. Stanisława Żaryna 2 A
02-593 Warszawa, POLAND
Kod SWIFT banku: BIGBPLPW
Dla przelewów w EUR:
Fundacja "Serca dla Maluszka"
PL 34 1160 2202 0000 0005 0784 0588
Bank Millennium S.A.
ul. Stanisława Żaryna 2 A
02-593 Warszawa, POLAND
Kod SWIFT banku: BIGBPLPW
Kraj banku odbiorcy: Poland
Dla przelewów w USD:
Fundacja "Serca dla Maluszka"
PL 96 1160 2202 0000 0005 0784 1218
Bank Millennium S.A.
ul. Stanisława Żaryna 2 A
02-593 Warszawa, POLAND
Kod SWIFT banku: BIGBPLPW
Kraj banku odbiorcy: Poland
W rozliczeniu PIT wpisz numer KRS Fundacji „Serca dla Maluszka”: 0000387207,
z dopiskiem w rubryce cel szczegółowy „6032 Pola Bielecka”.
Numer 75142
Treść JESTEM 6032
Koszt 6,15PLN brutto (w tym VAT)
