Pola Bielecka

Apel

Pola ma 9 lat i mimo poważnej choroby każdego dnia z uśmiechem odkrywa świat. Jest pełną energii, ciekawą życia dziewczynką, która dzielnie mierzy się z wyzwaniami, jakie stawia przed nią choroba.

W lutym 2025 roku u Poli zdiagnozowano rzadką mutację w genie KIF1A, która prowadzi do postępującej degeneracji układu nerwowego (KAND – KIF1A Associated Neurological Disorder). Obecnie Pola zmaga się z zanikiem nerwów wzrokowych. Niestety, choroba może z czasem przynieść kolejne objawy, stopniowo odbierając jej sprawność i samodzielność.

Na świecie znanych jest około 600 przypadków tej mutacji, a w Polsce zaledwie kilkanaście. Nadzieję dają nam prowadzone w Bostonie badania nad terapią genową, która może zatrzymać rozwój choroby.

Na co dzień robimy wszystko, aby wspierać rozwój Poli – regularnie uczestniczy w terapii integracji sensorycznej (SI), terapii neurologopedycznej i pedagogicznej oraz fizjoterapii. Pozostaje również pod stałą opieką neurologa, okulisty i poradni genetycznej.

Aktualnie zbieramy środki na przyszłe leczenie Poli w USA. Chcemy zrobić wszystko, aby w odpowiednim momencie mogła skorzystać z terapii, która może zatrzymać rozwój choroby.

Wierzymy, że dzięki Państwa wsparciu Pola będzie miała szansę na lepszą przyszłość – na życie z większą sprawnością, samodzielnością i możliwością realizowania swoich marzeń.

Każda pomoc, nawet najmniejsza, przybliża nas do tego celu.

Dziękujemy z całego serca za Państwa wsparcie, dobre słowo i wiarę w naszą Polę.

Rodzice Poli

Zebrane środki są wydatkowane zgodnie z regulaminem Fundacji, z przeznaczeniem na poprawę stanu zdrowia oraz warunków bytowych Podopiecznego.