Felicja Furgoł

Apel

Felicja przez pierwsze pół roku życia uchodziła za zupełnie zdrowe dziecko. Po upływie sześciu miesięcy rozpoznano u niej obniżone napięcie mięśniowe, więc zaczęła ćwiczyć pod okiem fizjoterapeuty. Córka nauczyła się samodzielnie siadać, ale nie zaczęła czworakować ani chodzić. W kolejnych miesiącach, z powodu trwającego globalnego opóźnienia rozwoju, została skierowana na zajęcia wczesnego wspomagania rozwoju oraz diagnostykę szpitalną. Pobyt w dwóch szpitalach nie wyjaśnił problemów rozwojowych Felicji. Mimo intensywnych ćwiczeń nie nadeszła też oczekiwana poprawa w funkcjonowaniu córki, a wręcz przeciwnie-nastąpił regres (Felcia przestała mówić, samodzielnie siadać, interesować się zabawkami). Po 1,5 roku badań w różnych ośrodkach medycznych zdiagnozowana została padaczka oraz Zespół Retta.
Obecnie nasza córka nadal potrzebuje intensywnej fizjoterapii, gdyż pojawiły się u niej początki skoliozy i przykurczu prawej stopy. Bardzo chcemy też, aby choć przez jakiś czas mogła samodzielnie chodzić.
Na chwilę obecną nie ma skutecznej metody leczenia Zespołu Retta. Fela musi być pod kontrolą wielu specjalistów (neurolog, kardiolog, stomatolog, gastroenterolog, ortopeda, okulista, genetyk, fizjoterapeuta, neurologopeda, psycholog, pedagog), by nie dopuścić do pogorszenia jej stanu zdrowia i funkcjonowania. Wiąże się to ze sporymi kosztami. Dodatkowo nasza rosnąca córeczka potrzebuje specjalnego wózka, w którym bezpiecznie i wygodnie będzie mogła przemieszczać się. Dużym wyzwaniem dla nas jest również dostosowywanie domowego otoczenia do potrzeb dziecka niepełnosprawnego oraz poznanie i uczenie się alternatywnych form komunikacji.

Jesteśmy bardzo wdzięczni za każdą okazaną pomoc, która, choć w minimalnym stopniu poprawi jakość życia naszej córeczki.