Bartłomiej Kawka

Apel

14.05.2025 r.
Słodko-gorzkie momenty, które na trwałe wyryły się w naszej pamięci. Łzy wzruszenia, gdy chłopcy przyszli na świat, a potem ciężkie słowa neonatologa: "Bliźnięta się od siebie różnią"...
Szymon, 2950g, 50cm, Apgar 10.
Bartłomiej, 2950g, 49cm, Apgar 10. 47, XY, +21. Zespół Downa.

Początki były trudne. Towarzysząca małopłytkowość. Problemy kardiologiczne, ubytek przegrody międzyprzedsionkowej, który będzie wymagał już wkrótce zamknięcia metodami zabiegowymi, powodujący nadciśnienie płucne. Obniżone napięcie mięśniowe, które skutkuje problemami z karmieniem i prawidłowym oddechem.

Zatroskani o jego zdrowie i najlepszy rozwój rozpoczęliśmy intensywną rehabilitację fizjoterapeutyczną i neurologopedyczną już w 6 tygodniu życia.

Byliśmy niezwykle szczęśliwi, gdy zobaczyliśmy, jak Bartuś prześciga brata we wszystkich krokach milowych i zadziwia tym fizjoterapeutów i lekarzy, bo on ma wiele do udowodnienia sobie i światu - i jak widać, zamierza to zrobić! Jak jest dzielny i wytrwały podczas rehabilitacji, jak cierpliwie i z uśmiechem znosi wszystkie niedogodności z tym związane. Jest wojownikiem, więc mamy w sobie wiarę w to, że będzie dobrze.

Niestety mamy też doświadczenie tego, co dzieje się, gdy jesteśmy zmuszeni przerwać rehabilitację - obniżona odporność charakterystyczna dla zespołu Downa spowodowała, że trafiliśmy do szpitala z powodu ostrego zapalenia krtani, oskrzeli i płuc już w 8 miesiącu życia Bartka. Przeżyliśmy chwile grozy, gdy infekcja spowodowała skurcz krtani i oskrzeli, a synek walczył o każdy oddech. Na szczęście udało się pokonać chorobę, ale przekonaliśmy się, że nawet 2 tygodnie przerwy w rehabilitacji spowodowały regres rozwoju motorycznego i spadek siły mięśniowej Bartusia. Wiemy, że nie możemy odpuścić intensywnej pracy na rzecz usprawniania synka.

Obecnie jesteśmy pod opieką licznych poradni specjalistycznych (kardiologicznej, pulmonologicznej, endokrynologicznej, neurologicznej, hematologicznej, audiologicznej i foniatrycznej) oraz prowadzimy intensywną terapię ogólnorozwojową, fizjoterapię, terapię metodą Vojty oraz neurologopedyczną, aby zawalczyć o jak najlepszy rozwój Bartusia.

Niestety utrzymanie rehabilitacji i leczenia na tym poziomie intensywności generuje wysokie koszty. Dlatego zwracamy się do Państwa o pomoc w walce o przyszłość naszego synka.