Jakub Sojecki

Apel

Kubuś urodził się w marcu 2023 r. Niestety już w pierwszych miesiącach po narodzinach, pojawiły się problemy z obniżonym napięciem mięśniowym i napadami bezdechu połączonymi z utratami przytomności. Zaczęliśmy szukać przyczyny, jednocześnie rozpoczynając rehabilitację metodą Vojty w 3 msc życia dziecka. W trakcie pierwszych badań USG stwierdzono poszerzenie układu komorowego i skierowano na dalszą diagnostykę. Kolejne badania obrazowe TK, MR, wykonane na oddziałach szpitalnych, wykazały wady OUN (poszerzenie komór o charakterze zanikowym, zmniejszona objętość mostu, opóźniona mielinizacja). Okulista zwrócił uwagę na bladość tarcz nerwu wzrokowego. Oprócz tego, u syna występuje dysfagia, krztusi się przy podawaniu płynów. Jakub jest diagnozowany w poradni genetycznej, pierwsze badania wykazały duplikację z chromosomu pary 11. Zidentyfikowana aberracja jest zmianą o niepewnym znaczeniu klinicznym. Wymagana jest dalsza diagnostyka.

Kubuś jest pod opieką: neurologa, okulisty, gastroenterologa, genetyka, logopedy, endokrynologa, ortopedy, neurochirurga, fizjoterapeuty. Na obecnym etapie, wszyscy dotychczasowi lekarze konsultujący Kubę, zalecają wielospecjalistyczną opiekę i intensywną rehabilitację, celem dalszego rozwoju. Nikt nie jest w stanie porównać syna do podobnych przypadków. Jakub dalej ma problem z przyjęciem pozycji siedzącej, nie raczkuje, nie staje na nóżki, nie mówi. Wymaga karmienia i dopajania.

Pomimo trudności, chcemy sprostać wyzwaniom, jakie stawia nam stan zdrowia naszego dziecka i zapewnić mu jak najlepszą opiekę. Wspaniały uśmiech syna dodaje nam siły i nie pozwala stracić nadziei w walce o jego samodzielność. Kubuś uczęszcza na terapię WWR, rehabilitację w ramach NFZ, oraz dodatkową terapię prywatną, tak żeby w każdy dzień otrzymywał właściwe wsparcie. Poza tym, ze względu na terminy NFZ, wiele konsultacji lekarskich umawiamy odpłatnie. Nie poddajemy się, walcząc o jak największe wsparcie dla Kuby, w postaci wszelkich możliwych terapii i turnusów. Chcielibyśmy poszerzyć diagnozę naszego syna o drogie badania genetyczne WES. Niestety nasz budżet jest ograniczony, a koszty codziennych rehabilitacji i wielu badań przekraczają nasze możliwości finansowe. Będziemy wdzięczni za wszelką pomoc.

Rodzice Kubusia