Zuzanna Światłoń

Apel

Zuza jest bardzo ruchliwym, pogodnym dzieckiem, a jej pierwsze trzy słowa — mama, tata, krew — najlepiej pokazują, z czym przyszło jej żyć od urodzenia. Choroba została zdiagnozowana w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie, skąd trafiła do Łodzi, gdzie włączono lek Rapamune. Następnie została skierowana do UCK w Gdańsku, jedynego ośrodka w Polsce, który podjął się leczenia tak małego dziecka metodą embolizacji alkoholem etylowym.

W grudniu 2023 roku Zuza przeszła pierwszą embolizację. Do dziś ma ich już 13 — dwanaście w UCK Gdańsk i jedną w UCP Łódź — a kolejne wciąż przed nią. W międzyczasie zmagała się z bardzo poważnymi komplikacjami: sepsą, grypą wymagającą miesiąca pod respiratorem oraz masywnym krwotokiem z martwicy, który był powikłaniem po embolizacji i zakończył się pobytem w szpitalu w Krakowie.

Obecnie leczenie farmakologiczne jest wstrzymane, a my oczekujemy na kolejne badania genetyczne zaplanowane na styczeń w Gdańsku. Najtrudniejsza w tej chorobie jest codzienność — nawet ząbkowanie czy niewinna zabawa mogą zakończyć się krwotokiem, którego nie da się opanować w domu albo nie zdążymy dotrzeć do szpitala na czas.

Zebrane środki chcemy przeznaczyć na dalszą walkę z chorobą, ewentualne leczenie za granicą (m.in. we Włoszech) oraz w przyszłości na operacje plastyczne, które mogą być konieczne.

Z nadzieją i wdzięcznością
Rodzice Zuzy