Julian Bukowy

Apel

Julian jest pięcioletnim chłopcem urodzonym jako skrajny wcześniak, obciążonym zespołem genetycznym - Dyskeratoza wrodzona sprzężona z chromosomem X, zespół Hoyeraal Hreidarsson.
Choroba naszego syna jest ultrarzadka, nieuleczalna i postępująca. Objawia się głównie niewydolnością szpiku kostnego, zmianami w obrębie skóry oraz śluzówek, brakiem płytki paznokciowej, niskorosłością, małogłowiem, brakiem odporności, opóźnionym rozwojem psychoruchowym, a także zwiększonym ryzykiem nowotworów.
Julian większość swojego krótkiego życia spędził na szpitalnych salach, w cierpieniu, bólu i daleko od najbliższych. Przeszczep szpiku, niewydolność krążeniowo-oddechowa, krwotoki z przewodu pokarmowego, zwężenia przełyku, zapalenia jelit, wielokrotne zakażenia organizmu, to tylko garstka tego, co przeszedł i namiastka tego, z jakimi powikłaniami zmaga się każdego dnia. Pomimo trudności, jakie stawia na drodze ta okrutna choroba, Julian jest bardzo pogodnym, bystrym i ciekawym świata chłopcem. Niepełnosprawność, z jaką mierzy się nasz syn to codzienna walka o postawienie pierwszych kroków i wypowiedzenie pierwszych słów. Niezliczona ilość terapeutów i specjalistów, którzy nam w tej drodze towarzyszą to jedyna możliwość, żeby kiedyś mógł zaznać jakiejkolwiek samodzielności. Rehabilitacja, terapie, codzienne dojazdy, częste pobyty w szpitalach poza miejscem zamieszkania, środki pomocnicze oraz leki to ogrom finansów, jaki potrzebujemy.
Zwracamy się zatem do ludzi dobrej woli i Wielkiego Serca o wsparcie Nas w naszej drodze.
Z szacunkiem Rodzice