Laura Świerc

Apel

Cześć! Jestem Laura i urodziłam się 14.08.2021 r. z zespołem Klippla-Trenaunaya. Ale zacznijmy od początku...

Moja mama ciążę przeszła wzorowo, badania prenatalne nie wskazywały na żadne nieprawidłowości. Jednak po moim przyjściu na świat, lekarze stwierdzili u mnie nowotwór… Moi rodzice bardzo się przestraszyli! Zostałam więc przetransportowana na oddział patologii noworodków w Opolu, gdzie wstępnie zdiagnozowano u mnie malformacje naczyniowe, które na szczęście nie są zmianami nowotworowymi, ale stanowią nieprawidłowy rozwój naczyń krwionośnych. Od tego momentu zaczęła się moja przygoda z różnymi specjalistami. Trafiliśmy do Wrocławia na chirurgię dziecięcą, gdzie wykonano badania i wstępnie rozpoznano zespół Klippla-Trenaunaya. Moje wyniki od genetyka niestety zdyskwalifikowały mnie do leczenia sirolimusem, który był moją jedyną szansą na spowolnienie choroby… Mam także dłuższą prawą nóżkę, więc muszę używać ortopedycznych wkładek! Jeśli nóżka nadal będzie się wydłużać, możliwe, że czeka mnie operacja i kolejny pobyt w szpitalu.

Od 21 do 24.03.2023 r. byłam poddana hospitalizacji, podczas której wykonano mi kolejny rezonans magnetyczny całego ciała.

12.04.2023 r. dostaliśmy telefon z wynikami MRI... Niestety wykazały one u mnie naczyniak żylny w móżdżku w lewej półkuli, w lewobocznej stronie mostku oraz z naciekami na prawą półkulę móżdzku. Ponadto wykryto również poszerzenie żył prawej strony ciała.

NACZYNIAK jest bardzo duży... To on powoduje, że tracę nagle równowagę, a chwilowo również i wzrok. Tak naprawdę jestem chodzącą bombą zegarową i nie wiadomo, kiedy dojdzie u mnie do wylewu, udaru, bądź zatoru... Obecnie oczekujemy z rodzicami terminu na konsultację z prof. Ewą Bień z Gdańska, która jest dla mnie prawdziwą nadzieją.

Do tego wszystkiego dochodzi ortopedyczny problem - jeśli prawa noga będzie dłuża o więcej niż 2 cm, czeka mnie operacja, która będzie polegać na wprowadzeniu do mojej kości udowej specjalnej śruby, co finalnie ma poskutkować wydłużeniem drugiej nogi. Jest jednak mały haczyk.... NFZ nie finansuje takiej śruby, a jej koszt stanowi kwotę 45 tys. zł... Jest jednak szansa, że operacja nie będzie konieczna.

Bardzo chciałabym korzystać z życia jak wszyscy moi rówieśnicy, pragnę im dorównać i bawić się razem z nimi! Zapewnić mi to może jedynie wielospecjalistyczne leczenie oraz długotrwała rehabilitacja. To z kolei uda mi się osiągnąć tylko z Waszą pomocą!

Z góry dziękujemy!
Laura z rodzicami