Wiktor Wiśniewski

Apel

Syn urodził się z pozoru zupełnie zdrowy! Dostał 10 punktów w skali Apgar i nic nie wskazywało, że jego przyszłość będzie obarczona takim wyrokiem… Wróciliśmy szczęśliwi do domu po kilku dniach od porodu. Wiktorek ma starszego brata, który nie mógł się doczekać kiedy go zobaczy. Mieliśmy kilka dni normalnego, szcześluwego życia.Gdy zaczynaliśmy nabierać odpowiedniego rytmu naszego codziennego życia, otrzymaliśmy telefon. Najgorszy, jaki kiedykolwiek moglibyśmy sobie wyobrazić. U naszego kochanego synka wyszedł pozytywny wynik badania przesiewowego w kierunku rdzeniowego zaniku mięśni (SMA).
Ciężko jest opisać towarzyszące nam wtedy uczucia. Było to niedowierzanie i rozgoryczenie.Choroby genetyczne są jak loteria. Dlaczego akurat na nas, na nasze dziecko padł taki ciężki los?
Długi czas żyliśmy nadzieją, że to pomyłka. Wykonano kolejne badania, na których wynik czekaliśmy wieczność. Dni się dłużyły, myśli kłębiły w głowie, a każde spojrzenie na Wiktorka wywoływało skrajne emocje. Tak mały człowiek, który dopiero przyszedł na świat, nie może cierpieć!
Badanie niestety potwierdziło, że Wiktorek jest chory. SMA to okropna choroba, wyniszczająca stopniowo organizm, odbierająca po kolei jego funkcje,wyłączająca zdolność poruszania,mówienia,przełykania,aż wreszcie bicia serca...Ale nie zabija myślenia i wrażliwości. W schorowanym ciele tkwi mądry i bezbronny człowiek.Nigdy nie pogodzimy się z tą diagnozą, ale spróbujemy zawalczyć, żeby nasz synek nie musiał być skazany na SMA przez całe życie!
Aktualnie Wiktorek został włączony do programu lekowego NFZ — leczenie, polega na regularnym podawaniu zastrzyku. Synek jest już po pierwszej dawce. Wykonano nakłucie lędźwiowe — to nieopisany ból, szczególnie dla takiego maleństwa!
Jedynym możliwym ratunkiem jest "najdroższy lek świata"ktory musi być podany zanim dziecko osiagnie 13,5kg ,dlatego też nie mamy dużo czasu ! Dla nas rodziców, żaden lek nie jest zbyt drogi, gdy chodzi o zdrowie dziecka! Dlatego rzucamy się na tę głęboką wodę z wiarą, że stanie się cud!Zapukamy do każdych drzwi prosząc o pomoc.