Jakub Nagorzycki

Apel

Poznajcie Kubusia, pięcioletniego chłopca o ogromnych, pełnych ciekawości oczach. Jest wyjątkowy – każdy, kto go spotka, to widzi. Jego dzieciństwo różni się jednak od beztroskiego życia jego rówieśników, bo Kubuś codziennie stawia czoła wielu wyzwaniom, które dla innych dzieci są niewidoczne.

Kuba urodził się z całym wachlarzem trudnych diagnoz, które od początku wpływały na jego rozwój i codzienne funkcjonowanie. Jednym z nich jest spektrum autyzmu, które sprawia, że świat Kubusia jest inny – bardziej intensywny i skomplikowany. Odbiera bodźce inaczej niż większość dzieci, przez co wiele rzeczy, które my uznajemy za zwyczajne, dla niego stanowi ogromne wyzwanie. Wciąż uczymy się rozumieć ten jego niepowtarzalny sposób patrzenia na świat, a on dzielnie pracuje nad rozwojem swojej mowy, która wciąż jest bardzo ograniczona.

Jednak autyzm to tylko część historii Kubusia. Ma również aktywną padaczkę uogólnioną, która każdego dnia wymaga regularnego przyjmowania leków. Ma makrocefalię, poszerzony układ komorowy w mózgu, a także torbiel pajęczynówki i zaniki korowe, co sprawia, że jego rozwój neurologiczny wymaga stałej opieki lekarskiej i częstych wizyt w szpitalach. Te schorzenia sprawiają, że Kuba często czuje się zmęczony i słaby – siła jego mięśni nie pozwala mu na długie spacery, dlatego w chwilach słabości pomaga mu specjalny wózek.

Kubuś zmaga się też z obniżonym napięciem mięśniowym i wadą stóp – stopy płasko-koślawe z koślawością tyłostopia o 40-stopniowym kącie wymagają od niego specjalistycznej rehabilitacji. Dodatkowo cierpi na silne alergie oraz astmę oskrzelową, która zmusza go do przyjmowania codziennie kolejnych leków.

Wielu powiedziałoby, że Kubuś ma za dużo, jak na tak małego chłopca – wiele diagnoz, wiele trudności, wiele zmagań. Ale my, jego rodzice, wiemy, że mimo tych wszystkich przeszkód, Kubuś jest nadzwyczaj silny i waleczny. Codziennie wspieramy go w tej podróży, bo wierzymy, że życie, choć dla niego trudniejsze, też ma mu wiele do zaoferowania.

Dzięki systematycznym terapiom i wizytom u specjalistów Kubuś powoli, krok po kroku, uczy się radzić sobie ze swoimi wyzwaniami. Spotykają się z nim lekarze różnych specjalizacji – neurolog, neurochirurg, ortopeda, alergolog, pulmonolog, genetyk – wszyscy troszczą się o to, by jego rozwój był jak najbardziej harmonijny, jak tylko jest to możliwe. Kuba uczęszcza do przedszkola terapeutycznego, gdzie pod okiem specjalistów ćwiczy mowę, umiejętności społeczne i pracę nad emocjami.

Nie jest to łatwa podróż, ale Kubuś każdego dnia pokazuje nam, jak wielką ma wolę życia i jak niestrudzenie walczy o to, by mimo swoich trudności i ograniczeń odkrywać świat, marzyć i uczyć się go na swój sposób. A my, jako jego rodzice, będziemy zawsze u jego boku, wspierając go, walcząc o to, by był zdrowy, by mógł zdobyć jak największą niezależność i kiedyś, gdy dorośnie, by był gotowy na dorosłe życie.

Marzymy o tym, by Kubuś pewnego dnia mógł samodzielnie żyć i cieszyć się każdą chwilą, mieć przyjaciół, może własną rodzinę, a przede wszystkim – być szczęśliwym. Codziennie pracujemy, by jego życie było choć trochę łatwiejsze, a każde małe zwycięstwo, każdy krok do przodu, daje nam nadzieję, że może kiedyś to marzenie się spełni.

Historia Kubusia to historia heroicznej walki o każdy dzień, o każdą chwilę pełną uśmiechu i radości. Jest pełna wyzwań, ale i małych cudów – każdego dnia Kubuś robi postępy, które dla innych mogą wydawać się drobiazgami, a dla nas są ogromnym krokiem naprzód. Każde słowo, które uda mu się wyraźnie wypowiedzieć, każdy krok postawiony bez bólu, każde rozpoznane i nazwane uczucie – to momenty, które dla nas są niczym największe sukcesy.

To dzięki tym małym zwycięstwom, każdego dnia zyskujemy siłę, by walczyć dalej, by wytrwać w tej trudnej drodze i starać się zapewnić Kubusiowi to, czego potrzebuje. Naszym marzeniem jest, aby jego życie stało się lepsze, bardziej bezpieczne i pełne możliwości, które pozwolą mu kiedyś odnaleźć swoje miejsce w świecie. Chcemy, aby mógł żyć samodzielnie, kiedy nas już zabraknie – to nasz cel, nasza nadzieja i największe pragnienie.

Mimo, że los postawił przed Kubusiem wiele barier, on każdego dnia pokazuje, jak wielka siła drzemie w jego małym sercu. Nasz synek przypomina nam, że nawet w trudnych chwilach warto wierzyć i walczyć. To właśnie w tej walce widzimy sens i nadzieję na to, że Kubuś kiedyś osiągnie swoje marzenia.

I choć czasem droga wydaje się zbyt trudna, choć bywają dni, kiedy zmęczenie przytłacza, wiemy, że każdy dzień jest tego wart. Kubuś zasługuje na życie pełne miłości, szczęścia i szans – i zrobię wszystko, by mu to zapewnić.

Mama