Klara Gryczka

Apel

Klara przyszła na świat w październiku 2021 roku. Zdiagnozowano u niej rzadką chorobę metaboliczną - ZESPÓŁ SMITHA-LEMLIEGO-OPITZA (SLOS), w przebiegu której organizm nie wytwarza wystarczającej ilości cholesterolu, niezbędnego do rozwoju mózgu jeszcze w życiu płodowym.

Zespołowi towarzyszy szereg współistniejących wad, m.in. wada serca, wada stóp, brak odruchu ssania, cofnięta żuchwa, gotyckie podniebienie, dodatkowe paluszki itp.

Jedyną szansą na lepszy rozwój Klary jest intensywna, niestety bardzo KOSZTOWNA REHABILITACJA.

Nasz SLOdziak ma zajęcia 8-10x w tygodniu, począwszy od FIZJOTERAPII ze względu na obniżone napięcie mięśniowe, poprzez ZAJĘCIA SI, SESJE W KOMORZE NORMOBARYCZNEJ, aby poprawić pracę mózgu, po ZAJĘCIA Z NEUROLOGOPEDĄ, ponieważ jest karmiona prosto do żołądka przez PEGa i uczy się na terapii jeść buzią.

Kilka razy do roku Klara jeździ również na TURNUSY REHABILITACYJNE, a ich koszt to też niemałe kwoty, a bez tego nasz SLOdziak nie ma szans iść do przodu. Klara wymaga również KOSZTOWNEGO SPRZĘTU, który należy wymieniać w miarę wzrostu.. Sami nie jesteśmy w stanie zapewnić Klarze rehabilitacji w takim wymiarze, w jakim tego potrzebuje.

Losy Klarci można śledzić na:
www.brygadaklary.pl

Nadal uczymy się prosić o pomoc, co nie jest łatwe, ale robimy to dla ukochanego dziecka. Prosimy zatem Państwa o wsparcie i już teraz z całego serca za nie dziękujemy!

Rodzice Klary - Barbara i Grzegorz Gryczka