Jan Skolasiński

Apel

Jaś przyszedł na świat w październiku 2021 roku i każdego dnia dzielnie podejmuje walkę o swoje zdrowie i sprawność. U naszego synka zostały zdiagnozowane liczne schorzenia: wodogłowie nadnamiotowe, agenezja ciała modzelowatego, cechy dysgyrii i polimikrogyrii, hipoplazja móżdżku oraz hipoplazja mostu z nieprawidłowym kształtem pnia mózgu. Zmiany te są efektem bardzo rzadkiej choroby genetycznej - Tubulinopatii.

Dzieciństwo Jasia bardzo różni się od pozostałych dzieci. Jego codzienność wypełnia rehabilitacja i wizyty u licznych specjalistów. Pomimo wielu przeciwności, Jaś jest niezwykle radosnym i zdeterminowanym chłopcem. Jego wytrwałość i wola walki zadziwia nas każdego dnia. Nasza przyszłość to ciągłe wyzwania, z którymi dzielnie staramy się mierzyć. Jest to zadanie niełatwe. Zadanie, z którym trudno sobie poradzić bez pomocy osób z zewnątrz. Jako rodzice chcemy zadbać o to, aby dać naszemu dziecku jak najlepszy start i móc patrzeć jak rozwija się na miarę swoich możliwości. To wielki przywilej towarzyszyć mu w tej drodze. Jeśli zechcą Państwo wyruszyć w nią razem z nami, będziemy bardzo wdzięczni za każde okazane wsparcie, a Jaś, jeśli kiedykolwiek będzie miał taką możliwość, na pewno powie Państwu "dziękuję".